[autismo-biologia] prima della linea guida 21

[daniela marianicerati]

Patrizia Cova Gabrielli, Presidente di ANGSA Trentino Alto
Adige, ha rinunciato alla sua riservatezza e ha reso pubblica la sua storia per
aiutare le tante famiglie che si trovano nelle condizioni in cui lei si è
trovata anni fa. 
 
Il video al link
 
http://www.fondazioneserono.org/232?multimedia=77
 
è più eloquente di qualsiasi dissertazione.
 
Per quattro anni Patrizia è preoccupata per lo sviluppo di
Jacopo, palesa le sue preoccupazioni al pediatra e ad altri esperti e si sente
dire che è ansiosa.
 
Quando Jacopo ha 4 anni, arriva il verdetto “Autismo severo”
Crede che finalmente qualcuno l’aiuterà e invece nessuno le dice come gestire i
comportamenti incomprensibili di Jacopo. Le viene data un’insegnante di
sostegno, grande risorsa se fosse preparata, ma, ahimè, l’insegnante, non per
sua colpa, è totalmente impreparata e Jacopo continua a peggiorare e diventa
sempre meno gestibile. 
 
E’ costretta a rivolgersi ad un esperto straniero che ospita
a casa sua perché le insegni come gestire il figlio e come fargli acquisire le
abilità elementari necessarie per la sopravvivenza. L’approccio è quello
comportamentale, denominato anche con la sigla ABA  (Applied Behaviour Analysis)
La metamorfosi di Jacopo è evidente e non ha bisogno di
commento. 
Le raccomandazioni della linea guida 21 recitano
 
“I programmi di intervento mediati dai genitori sono
raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro
autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione
sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro
figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori,
del loro empowerment e benessere emotivo”
 
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più
studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour
intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare 
•            le abilità
intellettive (QI)
•            il linguaggio 
•            i
comportamenti adattativi 
    nei bambini con
disturbi dello spettro autistico”
 
E’ esattamente ciò che i coniugi Gabrielli hanno fatto molto
prima  che uscisse la linea guida 21.
Per ottenere questo hanno utilizzato un esperto straniero
ospitandolo a casa loro in modo che potesse vedere il bambino nel suo ambiente
e dare i consigli di conseguenza; hanno  rinunciato ai loro diritti di contribuenti, in uno stato che ha un
Servizio Sanitario Nazionale, pagando tutto di tasca propria e,  cosa ancora più grave, hanno rinunciato alla
scuola. I genitori e soprattutto la mamma  si sono  fatti carico da soli dell’educazione del figlio. Hanno dovuto constatare
amaramente che nessuna Istituzione vigila e provvede perché nella scuola, oltre
alla quantità del supporto, che viene data, ci sia anche la qualità di quell’educazione
speciale di cui un allievo tanto speciale ha bisogno e che, se ottimale, assume
un significato terapeutico. 
 
 
Ora le linee guida ci sono. Quello che i coniugi Gabrielli
hanno ottenuto pagando col proprio denaro, col proprio tempo e con un sacrificio
senza pari di Patrizia, dovrebbe essere dato a tutti: poveri e ricchi, colti e
incolti.  A spese dei contribuenti. 
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