R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma

Ven 27 Gen 2012 07:20:01 CET

Io le linee guida le ho lette, e ho letto anche gli studi che hanno usato per scriverle. Sono fatte bene, sono fatte secondo metodo e sono neutrali rispetto alla teoria e alla realtà italiana. Sono come devono essere delle linee guida, se ci sono persone che non si sentono rappresentate, forse è il caso che inizino a pubblicare, a verificare scientificamente le proprie idee e a diffonderle.
Lo stato deve difendere la scienza e la scienza ha delle regole, il fatto che si possano spendere i soldi delle mie tasse per terapie non provate scientificamente mi da un fastidio immenso, soprattutto quando invece i miei figli non hanno accesso (attraverso lo stesso meccanismo) a terapie provate.
Esiste il lavoro del politico ed esiste quello dello scienziato. Il politico deve rendere possibile la messa in atto di quello che dice la scienza e basta.

Le ricerche dell'IdO sarebbe interessante vederle da qualche parte, qualcuno ha dei link a riviste? Report? L'unica cosa che ho trovato sono le slide della presentazione e non dicono un gran ché da un punto di vista scientifico/metodologico.

Il giorno 27/gen/2012, alle ore 07.06, ftstellino a inwind.it ha scritto:

> Grazie a Lei ed a chi difenderà i diritti dei nostri figli ad avere terapie adeguate.
> 
> Nella speranza che noi genitori possiamo partecipare ad un tavolo di lavoro alla pari di esperti professionisti : chi più esperto di un genitore che si è dovuto formare e diventare 'terapista' e che soprattutto vive i propri figli ( io, come Givanni Marino ed Alessandro Capobianchi, ne ho 2) tutti i giorni h24 e non solo in un setting di valutazione una volta ogni 6 mesi (per chi ha la fortuna di accedere ai follow-up)
> 
> Cordialmente
> 
> Stefania Stellino
> 
> 
> ----Messaggio originale----
> Da: p.binetti a unicampus.it
> Data: 25/01/2012 15.54
> A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia a autismo33.it>
> Ogg: R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
> 
> Credo che tutto sommato le cose siano andate abbastanza bene per tutti... soprattutti per i bambini con autismo!
> Abbiamo acceso i riflettori politici su questa tematica così complessa e il sottosegraterio CARDINALE è stato dispostissimo a collaborare...
>  al di là delle diverse impostazioni culturali, dobbiamo mantenere ferma l'attenzione dell'esecutivo per ottenere risorse necessarie anche er il cosiddetto "dopodinoi".
> GRAZIE A TUTTI VOI!
> a me tocca continuare a sensibilizzare TUTTA la COMMISSIONE! e lo farò nell'esclusivo interesse dei bambini e delle loro famiglie...
> Paola Binetti
>  
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [autismo-biologia-bounces a autismo33.it] per conto di Melchiorre Presti [melchiorrepresti a gmail.com]
> Inviato: martedì 24 gennaio 2012 23.39
> A: Autismo Biologia
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
> 
> Condivido pienamente.
> Dal comunicato stampa: <<Contro un testo che si “basa solo su una tecnica comportamentale e non su un pensiero scientifico” e per garantire “ai genitori la possibilità di scegliere i trattamenti più opportuni a seconda delle specifiche situazioni” >>.
> Propongo di inviare domani ai parlamentari  - Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Domenico Di Virgilio; Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino -  il testo della LG.
> La sintesi.
> melchiorre presti
> 
> Il giorno 24 gennaio 2012 23:11, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
> FANTASiA
> 
> Comunicato                               Roma, 25 GENNAIO 2012
> 
> Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con
> Autismo e Sindrome di Asperger   ANGSAonlus; AUTISMO ITALIA; GRUPPO
> ASPERGER
> 
> E’ veramente deplorevole che oggi, 25 gennaio 2012 , nella prestigiosa
> sede di Montecitorio, si tenga una Conferenza Stampa organizzata da un
> gruppo di professionisti privati, che per interessi particolari
> intendono screditare un documento fondamentale, mai redatto prima in
> Italia, che finalmente fa chiarezza sui trattamenti scientificamente
> validati per l’autismo.  Si tratta della Linea Guida 21 dell’Istituto
> Superiore di Sanità: Il  trattamento dei disturbi dello spettro
> autistico nei bambini e negli adolescenti,  che sarà presentato
> ufficialmente al pubblico presso l’ISS domani 26 gennaio 2012.
> Un gruppo di lavoro formato da una cinquantina dei massimi esperti
> nazionali, insieme a due rappresentanti di FANTASiA, ha preso come
> base le linee guida sull’autismo della Scozia (SIGN) del 2007,
> aggiornandole con la letteratura scientifica internazionale
> sull’autismo, traendone indicazioni che sono fondamentalmente comuni
> anche ad altre linee guida recenti, come quelle dello Stato di NY (0-3
> anni) e degli USA (2-12 anni) del 2011.
> Questa Linea Guida consente il trasferimento delle migliori conoscenze
> scientifiche sull’autismo nell’ambito della pratica clinica e
> pedagogica italiana, che era rimasta arretrata, proprio per la
> dominanza della “Scuola psicogenetica” (cui appartengono gli
> organizzatori di questa conferenza), che per decenni ha rifiutato di
> riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza
> di tutta la letteratura scientifica internazionale.
> Questo documento fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli
> operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché
> applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata
> l’efficacia ed inoltre apre gli occhi alle famiglie, che nel vuoto
> istituzionale diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie
> mai validate.
> Le associazioni dei genitori riunite in FANTASiA deplorano ogni
> tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie
> ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono
> con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS. Anche FANTASiA
> sostiene la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, ma
> pretende che venga data una corretta informazione su quanto risulta
> validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli
> interventi dimostrati come efficaci. Anche FANTASiA chiede che si
> faccia ricerca per ritrovare nuovi interventi sempre più efficaci, ma
> tale ricerca deve rispondere ai criteri che la comunità scientifica
> internazionale impone.
> Ci lascia attoniti il fatto che alcuni parlamentari mostrino interesse
> a questa iniziativa, che tenta di screditare l’attività di coloro che
> per incarico del Ministero della salute e dell’Istituto Superiore di
> Sanità, su nostra sollecitazione, si sono impegnati a dare una
> risposta scientifica seria e concreta ai gravi problemi a lungo
> trascurati.
> Meglio farebbero questi onorevoli parlamentari a impegnare il loro
> prezioso tempo per favorire la convocazione della conferenza Stato
> Regioni per estendere l’attuazione della Linea Guida ISS a tutto il
> territorio nazionale.
> Invitiamo quindi tutti i presenti a leggere attentamente la Linea
> Guida, nella versione estesa o di sintesi predisposta dal ISS, e a
> partecipare alla presentazione al pubblico che sarà effettuata domani
> mattina 26 gennaio alle 10 presso l’aula magna dell’ISS.
> 
> Ing. Giovanni Marino ,   Presidente di FANTASiA,
> sito: www.fantasiautismo.org
> 
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
> 
> 
> 
> 
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it

-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20120127/a7e9a3f8/attachment.htm