[autismo-biologia] ancora sulla linea guida ISS

[daniela marianicerati]

La discussione sulla linee guida ISS  http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
sta assumendo  caratteristiche da stadio. Ma di cosa stiamo
parlando?
Stiamo parlando di una disabilità gravissima che ha una
storia naturale severa: non autosufficienza e comportamenti problema
intollerabili che mettono in ginocchio le famiglie e tutti coloro che stanno
vicini alla persona affetta. 
La Evidence Based Medicine è la disciplina che cerca di
vedere quali prove sostengono i diversi approcci terapeutici nel senso di
modificare i sintomi nucleari dell’autismo e/o quelli frequentemente associati
e di correlare i miglioramenti ad un determinato intervento e non ad una
evoluzione naturale spontanea. Per questo è necessaria la metodologia dello
studio randomizzato controllato e/o lo studio di coorte.
Nelle linee guida ISS non c’è nulla di trionfale. La EBM ci
dice che quello che si puo’ fare ora è faticoso e che  i risultati sono parziali. E’ previsto un
aggiornamento nel 2015 e tutti speriamo che ci siano dei progressi tali per cui
sia necessaria una revisione della LG prima di tale data. 
Per ora quel po’ che la EBM ci dice essere efficace, anche
se parzialmente, deve essere dato agli utenti a spese dei contribuenti. E’ il
minimo che si possa pretendere in una società civile.
E poi, al di là della EBM, non si vive di sola terapia. La
vita di ogni persona deve essere riempita di attività, di svaghi, di interessi,
di piaceri. 
In ogni ragazzo bisogna cercare se ha delle attitudini e
svilupparle. Uta Frith ha detto a Riva del Garda, nel convegno Erickson del
novembre 2010, che nel 30 per cento delle persone con autismo ci sono dei
talenti che vanno scoperti e coltivati. E questo indipendentemente dal QI.
Molte persone con autismo hanno propensione per la musica e
questa va certamente coltivata e sarà a tutto vantaggio della qualità della
vita, anche se l’ADOS non evidenzierà dei cambiamenti e se la linea guida ISS recita
“Non
ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo
della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico”
 
La chiameremo educazione musicale come per gli altri
bambini e non terapia. E se l’educazione musicale dei bambini con autismo sarà
a carico dei contribuenti, magari sotto la voce “educazione”, sarà un
motivo in più per pagare le tasse con gioia, come diceva il compianto Padoa
Schioppa
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