[autismo-biologia] linee guida dell'ISS

Dom 27 Nov 2011 12:11:20 CET

Gentilissimi
invio altre tre considerazioni critiche sulle Linee Guida dell'ISS.

La prima riguarda un'ammissione che la stessa segretaria del gruppo  aveva
fatto. Si denunciava la resistenza di moltissimi operatori ad effettuare
gli esami che già oggi potrebbero portare ad aumentare il numero delle
diagnosi eziologiche. La nostra NPI in genere ritiene inutili queste
ricerche e trascura anche quelle che oggi sarebbero possibili, sulla
quindicina di malattie rare che si conoscono come possibili cause delle
sindromi autistiche. Pochissimi poi collaborano alle ricerche sulle
patologie ancora ignote che sono all'origine delle sindromi autistiche.
Dall'ISS doveva venire, secondo me, un invito alla collaborazione di tutti
alle ricerche internazionali sull'argomento.

La seconda si congiunge alla osservazione contenuta nella lettera del
Prof.Barale su di un  presunto eccesso di fiducia nell'ABA da parte delle
Linee Guida dell'ISS: devo constatare una certa incoerenza fra quanto
scritto nel testo e quanto consigliato nei riquadri.
Ora si tratta di capire se l'errore sia nel testo oppure nel riquadro dei
consigli.
La mancanza di un esperto di ABA all'interno del panel dell'ISS ha nociuto,
secondo me, alla completezza dello studio ed ha consentito di accettare nel
testo dei riferimenti che non avevano i requisiti per essere presi in
considerazione, secondo i criteri che l'ISS stesso si era dato. Forse gli
interessi di chi vuole affermare che anche altri metodi funzionano
egualmente è prevalsa sull'applicazione dei criteri di selezione della
letteratura.

La terza infine proponeva un auspicio di integrazione più stretta fra i
servizi.

Avevo fatto notare queste ed altre imperfezioni inviando all'ISS l'apposito
modulo e in tempo utile per la revisione le mie considerazioni, CHE NON
SONO STATE PRESE IN CONSIDERAZIONE.
Le allego tutte e tre nel testo della mail in calce perchè possiate
giudicare Voi stessi: secondo me, nel dibattito "ABA, NON ABA" è giusto il
riquadro dei consigli e sbagliato il testo, nei punti dei quali chiedevo la
soppressione.
cordiali saluti
Carlo Hanau

1)                                      EZIOLOGIA ANCORA TRASCURATA E
NECESSITA' DI RICERCA INTERNAZIONALE

Pagina 8

Riga 4  aggiungere dopo la parola: clinica.

*Osservazione/commento/proposta di modifica*

L’eziologia e la diagnosi non sono state affrontate in maniera estensiva
perché non sono oggetto di questa Linea Guida, il cui focus è
esclusivamente l’efficacia degli interventi, anche perché il gruppo di
lavoro non era dotato di strumenti adeguati. Egualmente manca
l’approfondimento su come orientare la ricerca farmacologica, non essendo
tra gli obiettivi di questa LG fornire indicazioni su come disciplinare la
ricerca in Italia; la LG segnala soltanto alcune delle molte aree di
ricerca che meritano approfondimenti futuri da parte pubblica, data la
rilevanza sociale ed economica del problema e la scarsità di risorse messe
a disposizione dal settore privato. Sarebbe auspicabile ripetere
l’esperienza del Decennio del cervello, aggregandosi al piano di ricerche
degli USA e degli altri Paesi industrializzati sul tema dei Disturbi dello
spettro autistico. Tuttavia, applicando un protocollo diagnostico già oggi
praticabile nel SSN, è possibile fare diagnosi etiologica nel 10-20% dei
casi, che perciò, ad eccezione del MECP2  (F84.2), vengono riclassificati
come prima diagnosi in un gruppo diverso da F84.

Riga 19: aggiunta prima di    PROGNOSI

Le diagnosi etiologiche aumentano ampliando gli esami biochimici e
genetici, oggi poco praticati.

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2)                                          ABA o NON ABA

/

Pagina 31

Riga 3 emendamento soppressivo

*Osservazione/commento/proposta di modifica*

1.

2.

3.

Dai pochi RCT disponibili (Ospina, 2008) risulta che quando l’intervento
ABA è posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto
strutturati come il DIR (Developmental Individual-difference relationship
based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono
alcuni elementi del modello ABA stesso, non emergono differenze di
efficacia, per cui non disponiamo di dati definitivi a sostegno
dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas confrontato con
altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, ossia non disponiamo
ancora di dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli di
intervento terapeutico strutturati sia il più efficace.

*Riferimenti bibliografici*

Si vuole far notare che lo studio sul quale Ospina basa questa
dichiarazione e’ soltanto una tesi di master, non pubblicata (Hilton JC,
2005. Communication skills of young children diagnosed with autism:
comparative effectiveness of applied behavior analysis and developmental,
individual-difference, relationship-based interventions [dissertation]
Harrisonburg: James Madison University) e quindi non può essere accettata
come prova di evidenza.

/

Riga 31

Emendamento soppressivo

*Osservazione/commento/proposta di modifica*

1.

2.

3.

4.

Dalla revisione sistematica (Spreckley, 2009) risulta che le prove le
evidenze attualmente a disposizione non sono sufficienti per stabilire che
l’intervento ABI (Applied Behaviour Intervention) ottiene migliori esiti a
confronto con la terapia standard (comunque contenente alcuni elementi del
modello ABI) nei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico, per cui
secondo gli autori sarebbe necessario che venisse condotto uno studio
randomizzato controllato multi-centrico, al fine di quantificare
l’efficacia degli interventi al netto delle modificazioni naturali della
storia del disturbo.

*Riferimenti bibliografici*

la rassegna di Spreckley e Boyd risulta inesatta nella metodologia di
selezione dei gruppi comparativi: si vedano gli autori Smith, Eikeseth,
Sallows & Graupner, 2009. Efficacy of Applied Behavior Analysis in Autism.
The Journal of Pediatrics, 55, 1, p. 151-152.

Le dichiarazioni di Spreckley e Boyd, in quanto basate su risultati
inaccurati, non possono essere prese in considerazione nelle argomentazioni
circa l’evidenza in ABA.

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3)  NECESSITA' DI INTEGRAZIONE DEI SERVIZI E DIRITTO DEI GENITORI DI
DECIDERE IN MODO CONSAPEVOLE

Pagina 76

Riga 28 aggiungere dopo le parole:

rivolta agli operatori;

*Osservazione/commento/proposta di modifica*

Massimo grado di coerenza rispetto al PEI e al PAI in tutti i contesti di
vita da parte di tutti gli operatori e dei famigliari, che insieme debbono
formare un concerto di educazione speciale attorno al bambino; agli
esercenti la potestà genitoriale spetta di esercitare la scelta consapevole
del progetto di vita, dopo la necessaria informazione e formazione sulle
procedure, sopra tutto mediante parent & teach training e supervisione in
itinere.

*Riferimenti bibliografici*

"Nulla su di noi senza di noi", motto dell’anno della persona con
disabilità, 2003

76

29 aggiungere dopo le parole:

nella gestione del disturbo

*Osservazione/commento/proposta di modifica*

, realizzando una convergenza delle varie risorse economiche previste dal
nostro ordinamento.

Carlo Hanau
docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia
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