[autismo-biologia] linee guida ISS

[daniela marianicerati]

Lo scorso agosto abbiamo avuto diversi scambi con la
Dottoressa Marina Dieterich, coordinatrice del gruppo di lavoro delle linee
guida.
Al nostro invito a mettere anche raccomandazioni su ciò che
non si deve fare ha risposto che l’orientamento del gruppo era per esaminare le
pratiche per le quali ci sono degli studi di efficacia, anche se non
risolutivi, e non menzionare le infinite pratiche per le quali non ci sono
studi di efficacia. 
Questa decisione ha delle profonde motivazioni. L’elenco di “terapie”
o “approcci” all’autismo sono infiniti e ogni giorno ne spunta uno nuovo, per
cui le linee guida avrebbero dovuto essere una specie di enciclopedia Treccani
se queste avessero dovuto comparire tutte.
Ci sono però alcune cose, che non sono solo lontani ricordi,
che dovrebbero essere ribadite agli operatori italiani, dentro e fuori dal
Servizio Sanitario Nazionale.
Riporto una frase detta qualche decennio fa da Gilbert Lelord
“Chi deve essere curato è il figlio e non la madre”
Certi consigli dati ai genitori subito dopo la diagnosi
fanno pensare che questa affermazione non sia tanto chiara ad alcuni operatori
italiani.
La madre e il padre devono invece essere informati e formati
ad educare un figlio “speciale” che, in quanto tale, ha bisogno di un approccio
educativo, che assume anche un significato terapeutico, “speciale” e questo
viene detto molto bene dalle linee guida nella raccomandazione
 
“I programmi di intervento mediati dai genitori sono
raccomandati nei bambini e negli adolescenti con
disturbi dello spettro autistico, poiché sono
interventi che possono migliorare la comunicazione sociale
e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a
interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo
e l’incremento della
soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo”

 Questa raccomandazione dovrebbe
indurre gli operatori del SSN a mettere in atto, subito dopo la diagnosi, una
formazione dei genitori sulle modalità con cui interagire utilmente col figlio.
L’efficacia di questo intervento potrebbe essere potenziata, a costo zero, dal
contatto con altri genitori, come già diceva a suo tempo Michael Rutter  quando raccomandava di mettere in
contatto la famiglia con l’Associazione dei genitori subito dopo la diagnosi di
autismo.
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