[autismo-biologia] importanza delle associazioni

Mar 15 Nov 2011 18:45:47 CET

grazie PROF. , VERAMENTE OTTIMA INFORMAZIONE. sempre più agevole leggere review.. 
Paola Visconti 
  ----- Original Message ----- 
  From: Prof.Francesco Barale 
  To: Autismo Biologia 
  Sent: Tuesday, November 15, 2011 5:39 PM
  Subject: Re: [autismo-biologia] importanza delle associazioni


  Segnalo, a chi fosse sfuggita, l'uscita del numero speciale di Nature, 8 novembre, dedicato all' autismo. Anzi, a "The autism enigma" (difficile trovare toni trionfalistici su Nature...). Non c'è nulla ovviamente di veramente nuovo rispetto a ciò che è già circolato nei mesi scorsi, ma vi si possono leggere una serie di messe a punto e di review eccellenti su alcuni dei temi caldi della ricerca atrtuale, dalla epidemiologia, alla genetica, alle prospettive evoluzionistiche, al tema tradizionale del rapporto autismo /psicosi, ai temi dell'impairement o dell'atipia della connettività e della trasmissione dei segnali...
  Segnalo tra questi ultimi i lavori di Hsiao-Tuan Chao e coll. sul sistema GABA e quella di Yizhar e coll. sulla alterata bilancia tra processi eccitatori ed inibitori a livello neocorticale.
  Buona lettura a tutti
  Francesco Barale
    ----- Original Message ----- 
    From: Carlo Hanau 
    To: Autismo Biologia 
    Sent: Tuesday, November 15, 2011 9:19 AM
    Subject: Re: [autismo-biologia] importanza delle associazioni


    Si ringrazia l’ISS per l’impegno profuso nel compilare le linee guida sui Disturbi dello spettro autistico. Ci si rammarica che non abbia tenuto conto di queste notazioni, inviate nelle forme e nei tempi della consultazione, perché il risultato sarebbe stato più rispondente alle esigenze dei bambini e delle famiglie. Si confida che vengano accolte nelle prossime revisioni, che si auspica avvengano presto.


    Anzitutto nelle Linee guida si devono dichiarare le limitazioni che la Coordinatrice ha scritto nella mail inviata a FANTASiA in risposta alla richiesta di ampliamento delle Linee Guida riguardo: 

    -all’epidemiologia dei Disturbi dello spettro autistico

    -al protocollo di esami da farsi per la ricerca dell’etiologia già oggi possibile nel SSN.

    Le limitazioni vanno riportate nell’introduzione alle linee guida e devono servire da stimolo per la continuazione dei lavori di un gruppo, arricchito delle competenze che già oggi si trovano nell’ISS e di quelle di pediatri, genetisti, biochimici clinici specializzati nel campo dei Disturbi stessi.

     “l’eziologia e la diagnosi non sono state affrontate in maniera estensiva perché non sono oggetto di questa Linea Guida (il cui focus è esclusivamente l’efficacia degli interventi), pertanto, di conseguenza, il nostro gruppo di lavoro non si era neppure dotato di strumenti adeguati ad indagare questi aspetti;

    • approfondimento su come orientare la ricerca farmacologica (su segnalazione di FANTASiA): non è tra gli obiettivi di questa LG fornire indicazioni su come disciplinare la ricerca in Italia; al massimo la LG può segnalare quali sono le aree di ricerca che meritano approfondimenti futuri (per es.pio Raccomandazione su TEACCH, paragrafo Interventi Educativi).”


    Giusta la raccomandazione sugli interventi educativi, che tuttavia, per essere meglio definita, necessiterebbe dell’apporto di almeno uno specialista di metodi comportamentali nel gruppo di lavoro, che mancava nel Panel (dove invece erano presenti rappresentanti di medicine alternative). 

    Le Linee guida diano raccomandazioni per effettuare ricerche nel campo biomedico, ove si fanno moltissime “terapie” senza che vi sia un’evidenza di efficacia. Il Governo dovrebbe favorire queste ricerche, che languono in Italia sia per mancanza di fondi ai ricercatori che per la recente normativa (DM 14 luglio 2009 sulle sperimentazioni spontanee che di fatto impedisce nuove sperimentazioni spontanee dalla sua entrata in vigore nel marzo 2010).


    Le linee guida rappresentano un avanzamento rispetto alla situazione italiana, ma nascono già un poco vecchie, perché fermano la loro attenzione ai documenti pubblicati entro la fine del 2010, salvo per pochissime eccezioni di documenti segnalati dal Panel. Le seguenti considerazioni sono state da me inviate in tempo utile all’ISS, ma mi si è risposto che un confronto con queste linee guida americane non rientrava nei criteri che il Panel si era prefissato.  Fra la fine del 2010 e l’inizio del 2011 sono state pubblicate due linee guida elaborate in contemporanea (periodo di riferimento dell’ISS); quelle dello Stato di New York per i bambini 0-3 anni [1] e quelle degli USA per i bambini da 2 fino a 12 anni [2]. Stupisce che, nonostante i contatti con gli USA, assicurati anche da un esponente del calibro di Vitiello, referee delle LG dell’ISS, non sia stato fatto questo confronto. 


    1)CLINICAL PRACTICE GUIDELINE 0-3; 

    2) Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. 


    Queste 2 linee guida confermano nel loro insieme le conclusioni delle presenti L.G.. dell’ISS, salvo rafforzare la raccomandazione dell’intervento precoce, intensivo e strutturato, prevalentemente fondato su Analisi Applicata del Comportamento, includendo anche alcune versioni di TEACCH e l’ESDM (e non altri approcci). Le 2 linee guida rafforzano le raccomandazioni a non usare anche altri interventi, privi di razionale e di prove sperimentali favorevoli, prescindendo dall’esistenza di prove contrarie.


    Del primo[1] esiste anche la versione “Quick Reference Guide” (breve dispensa per il grande pubblico). Questo documento, che include una rassegna bibliografica, una meta-analisi, uno study-group e un’analisi comparata dei dati svolta da un’équipe di professionisti selezionati per l’appartenenza a prestigiose università americane, è stato sponsorizzato dallo Stato di New York (USA) e nello specifico dal New York State Department of Health Division of Family Health Bureau of Early Intervention per creare una guida agli interventi precoci per l’autismo ad uso delle famiglie e dei professionisti. In particolare, tali linee guida sono finalizzate a definire, con semplicità, quali interventi sono definibili evidence-based, quali necessitano di ulteriori studi e per quali si può parlare di nessun miglioramento atteso/regressione.

    Il documento, oggi Incluso nel National Early Intervention Program for Toddlers, ottenuto con dieci anni di raccolta e analisi dei dati (2000-2010) e finanziato dal Governo, è stato poi adottato (2011) come documento programmatico da:Autism Society of America (ASA) www.autism-society.org The Parent Network of WNY; Parent to Parent Network of New York State; Families for Autism 


    2)Le seconde linee guida, riferite a bambini americani da 2 a 12 anni, sono state pubblicate nell'aprile 2011 [2]. Le limitazioni metodologiche sono simili a quelle delle linee guida scozzesi del 2007 (SIGN), che esigono per tutti gli interventi, compreso quelli di tipo psicoeducativo, ricerche favorevoli basate sulle sperimentazioni randomizzate controllate (Randomized Controlled Trials, RCT); tuttavia i quattro anni intercorsi dopo la pubblicazione di SIGN consentono di giungere a conclusioni diverse e importanti rispetto agli interventi psicoeducativi.

    Le linee guida dell’ISS non potevano ignorare questo documento valido per gli USA, preparato dal Centro di Vanderbilt sulla Pratica Basata sull’Evidenza [2].


    Essendo la Commissione americana improntata al massimo rigore metodologico, finalizzato a determinare quali cure hanno una evidenza tale di efficacia che sarebbe non etico negarle agli utenti da parte dello Stato e/o delle Assicurazioni, si è trascurata l’enorme mole di studi sugli interventi intensivi precoci comportamentali ed evolutivi che non si avvalgono della metodologia delle sperimentazioni randomizzate controllate (RCT). Ha trascurato, ignorandolo, il grande consenso che c’è nei confronti di questi interventi da parte di genitori e professionisti ed ha preso in considerazione due RCT, uno pubblicato nel 2000[3] e un altro del 2010 [4]. Le conclusioni delle due LG (NY e USA) anticipano la revisione delle LG SIGN che l’Autorità della Scozia ha già avviato, in particolare per rivedere la parte riferita ai metodi basati su ABA.

    Questi due lavori, benché abbiano denominazione differente (il primo, di Smith e coll, Comportamentale secondo il metodo Lovaas, il secondo, di Dawson e coll, Comportamentale/ evolutivo, Early Start Denver Model, ESDM) condividono molti elementi. Tali elementi comuni sono: l’intensità (molte ore alla settimana); il fatto di indirizzarsi a molte aree dello sviluppo (comprehensive);  l’impiego da parte di entrambi i gruppi delle tecniche ABA; un alto numero di ore/settimana (“intensive”) soprattutto all’inizio e infine il rapporto uno a uno tra bambino e operatore e/o genitore. Per questo la Commissione può affermare che comincia ad emergere una discreta evidenza di efficacia, se si considerano gli aspetti comuni a entrambe le ricerche; infatti la prova di efficacia esige che ci sia più di una sperimentazione operata da più gruppi indipendenti che abbiano dato risultati positivi.


    La L.G. USA è rigorosa e prudente. Il fatto di enucleare quanto di comune c’è nei due approcci (Lovaas e ESDM) è corretto e contribuisce a smorzare i toni di un certo trionfalismo e antagonismo tra scuole che, sotto sigle diverse, praticano metodologie di intervento molto simili.  Intensità, globalità, rapporto uno a uno e impiego delle tecniche ABA hanno dimostrato di essere efficaci nel dare miglioramenti significativi anche alla prova degli RCT e, cosa molto importante, da parte di gruppi che erano partiti da basi teoriche lontane: comportamentale il Lovaas ed evolutivo il Denver Model (prima versione). Sono apparsi di recente lavori che dimostrano una convergenza operativa importante fra le due scuole di pensiero (cfr. Kevin Callahan e Coll., 2009 [5] ).


    Riferimenti bibliografici:


    [1] http://www.nyhealth.gov/community/infants_children/early_intervention/autism/

    [2] Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011, Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Il testo integrale si può ritrovare al seguente indirizzo: http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Report_04-14-2011.pdf 

    (Vanderbilt Evidence-based Practice Center), sotto contratto n.290-2007-10065-I, pubblicazione AHRQ n.11-EHC 029-EF. Rockville, MD: Agenzia per la ricerca e la qualità delle cure sanitarie. Il committente del contratto è il Dipartimento del Governo federale degli Stati Uniti per i Servizi Sanitari e Sociali, Agenzia per la ricerca e la qualità delle cure sanitarie (Agency for Healthcare Research and Quality, U.S. Department of Health and Human Services). In questo lavoro sono stati esaminati gli articoli scritti in inglese dal 2000 al 2010 sulla terapia dell’autismo nell’età 2-12 anni.

    [3] Smith T, Groen AD and Wynn JW. Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J Ment Retard. 2000 Jul;105(4):269-85.

    [4] Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. Randomized, Controlled Trial of an Intervention for Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics 125, pp.e17-e23, 2010

    [5] Callahan K, Shukla-Mehta S, Magee S, Wie M: ABA versus TEACCH: the Case for Defining and Validating Comprehensive Treatment Models in Autism. J. Autism Dev. Disord. Aug. 2009.


    Il giorno 13 novembre 2011 20:06, <Liana.Baroni a bo.infn.it> ha scritto:

      Carissimi
      Sono uscite le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell?Istituto Superiore di Sanita?,  http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
      In questa lista  ne appare una preziosa lettura critica. In questa mail io vorrei invece far notare il ruolo avuto dalle associazioni nella stesura di questo documento, che per noi genitori riveste comunque una importanza fondamentale, pur se relativo solo alla minore eta?, pur se impreciso in vari punti, in quanto e? l?unico documento Ministeriale, su cui possiamo costruire  la esigibilita? dei diritti dei bimbi e adolescenti con autismo ad avere un trattamento adeguato.

       E? ovvio infatti che la stesura di tale linea, che ha certamente comportato molto tempo e molte risorse, non puo? essere nata dal nulla:  vorrei ripercorrere qui alcuni passi che reputo fondamentali.
      Innanzitutto e? necessario ricordare il lavoro  capillare, le richieste e le sollecitazioni che i nostri Presidenti regionali Angsa  hanno fatto nelle loro Regioni (sono del 2004 le prime linee guida regionali in Abruzzo e in Emilia Romagna): tale lavoro  e? stato forse occasione per accelerare l?uscita delle linee guida della SINPIA (Societa? Italiana dei Neuropsichiatri dell? Infanzia e Adolescenza) nel 2005. Queste furono un passo avanti enorme nell?approccio all?autismo, ad esempio negando la ipotesi autismogena dei genitori, e della madre in particolare, e nella indicazione corretta di alcuni trattamenti. Tuttavia pur rimanendo un valido aiuto, non potevano avere l?autorita? di una indicazione  proveniente dal Ministero della Salute.

      La richiesta di Angsa per ottenere le Linee guida nazionali, varie volte presentata a questo o quel politico, a questo o quell?esperto, e? divenuta ufficiale in occasione del convegno Angsa del 15-16 Giugno 2007 in cui per la prima volta  c?é stata una condivisione di intenti e una comune partecipazione sotto l?egida della Fish, delle maggiori associazioni che si dedicano all?autismo: Angsa, Autismo Italia, Anffas, Abc (bambini cerebrolesi), Air (Associazione italiana Rett) e Gruppo Asperger.  L?accordo fra queste associazioni fu sicuramente una spinta in piu? perche? il Ministero dichiarasse l?apertura del tavolo sull?autismo del 2007, conclusosi  a Marzo 2008 con un documento finale che affidava all?ISS la promozione e il coordinamento di ricerche sulla qualita? di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie  e la individuazione di standard diagnostici e di trattamento adeguati alle conoscenze scientifiche nel campo.

      La sollecitazione  di Angsa  e la condivisione di intenti e strategie in occasione del convegno e del tavolo, hanno convinto le associazioni specifiche sull?autismo (Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger) a riunirsi e confederarsi in Fantasia, in contrasto con la tendenza odierna a frantumarsi in rivoli di piccole associazioni. Presentandosi come unico interlocutore e dando pertanto alle Istituzioni maggiori garanzie di richieste condivise tra varie tipologie di utenti e conseguentemente assicurazioni di una partecipazione piu? proficua, Fantasia ha iniziato il suo percorso facendo  quello che e? tra i suoi compiti fare: sollecitare le Istituzioni affinché vengano mantenute le promesse. Viene cosi? riconosciuta la validita? del documento finale del tavolo autismo dal  Ministro Fazio e si arriva alla fine del 2010 ad istituire da parte dell?ISS il gruppo di lavoro per la definizione delle Linee Guida.

      Per non essere tacciata di megalomania e a giustificazione di quanto affermato, faro? notare che Fantasia e? l?unica associazione di utenti presente nel panel, come si puo? verificare leggendo la sua composizione a pag. 5 e Laura Imbimbo e Giovanni Marino, cui va il nostro grazie, sono gli unici genitori presenti, entrambi  in rappresentanza di Fantasia.


      Il Dott. Palazzi si chiedeva se queste linee non fossero uscite un po? in sordina: in effetti la presentazione ufficiale sara? il 26 Gennaio 2012 su iniziativa ISS e de SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida) ufficiale presso l'ISS a Roma.

      Al lavoro adesso  per farle approvare dalla Conferenza Stato Regioni, altrimenti rimarranno lettera morta e per ottenere quelle sulla eta? adulta!

      Grazie per l?attenzione e un caro saluto

      Liana Baroni
      Presidente Angsa Onlus


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    Carlo Hanau
    docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
    Università di Modena e Reggio Emilia


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