[autismo-biologia] Linee guida ISS: Interventi biomedici e nutrizionali

Mer 9 Nov 2011 17:17:30 CET

Diete
di eliminazione di caseina e/o glutine

Che l’ISS si pronunciasse su
questo tema era auspicato da molto tempo. Tale intervento è diventato tanto
popolare che in molti paesi, Italia compresa, più della metà dei bambini con
autismo sono sottoposti a questa dieta che, oltre a rischiare problemi di
malnutrizione, soprattutto quando si somma alla selettività alimentare, tanto
frequente in questa popolazione, costituisce un ulteriore fattore di isolamento
per bambini che già sono isolati per la loro condizione.
Il pranzo, la merenda, le
feste di compleanno sono momenti molto adatti per la socializzazione, ma il non
potere  mangiare pane, pasta,  torte, gelato e pasticcini porta gli adulti a
tenerli lontani dagli altri bambini, a cui ruberebbero con destrezza i cibi a
loro proibiti.

Sull’impatto emotivo e
sociale della dieta rinvio a 
http://www.angsaonlus.org/alternative_relazione_ottobre2009.pdf

Dal
punto di vista medico l’idea di un effetto benefico di queste diete era nata
nell’ambito dell’ipotesi che l’autismo fosse dovuto ad un’intossicazione da
oppioidi.  Karl Reichelt e Paul Shattok
avevano individuato, nelle urine della grande maggioranza dei soggetti con
autismo, dei peptidi che, a loro parere, avevano le proprietà farmacologiche
degli oppioidi ed ipotizzavano che fossero di origine alimentare, frutto della
incompleta digestione del glutine e della caseina.  Si ipotizzava che dette sostanze
dall’intestino passassero nel sangue, attraversassero la barriera
emato-encefalica, giungessero nel cervello e qui esercitassero un effetto
tossico provocando i sintomi dell’autismo. L’ipotesi che l’eccesso di oppioidi
fosse in rapporto con disfunzioni dell’interazione sociale era stata formulata
da Panksepp fin dal 1978. (Herman BH, Panksepp J., Effects of morphine and naloxone on separation
distress and approach attachment: evidence for opiate mediation of social
affect.Pharmacol Biochem Behav. 1978 Aug;9(2):213-20.)  Egli ipotizzava che l’autismo fosse in
rapporto con un’intossicazione da sostanze oppioidi  endogene e proponeva come terapia il
naltrexone. Reichelt
e Shattock  ipotizzavano una
intossicazione esogena a partenza alimentare da imperfetta digestione di
glutine e caseina e proponevano come terapia una dieta priva di tali sostanze.
La prova di questa ipotesi erano i peptidi che essi trovavano nelle urine dei
bambini con autismo, da loro ritenuti frammenti indigeriti della caseina e del
glutine, dotati di proprietà farmacologiche.
Da tutto il mondo venivano
spediti a Reichelt e a Shattock dei campioni d’urina di persone con autismo che
risultavano regolarmente positivi per la presenza dei peptidi Questa positività
era, secondo Reichelt e Shattock, predittiva dell’efficacia della dieta priva
di glutine e caseina. I due biochimici hanno iniziato a fare questi esami e a
consigliare questa dieta nei primi anni ’80.
Solo nel 2005 è uscito un
articolo che riportava di avere eseguito tale esame nelle urine di bambini
normodotati e di bambini con autismo e di non avere rilevato differenze
significative (Wright B, Brzozowski AM, Calvert E, Farnworth H, Goodall DM, Holbrook I, Imrie G, Jordan J, Kelly A, Miles J, Smith ,R, Town J., Is the presence of urinary indolyl-3-acryloylglycine
associated with autism spectrum disorder?”, Dev
Med Child Neurol. 2005 Mar;47(3):190-2).
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15739724
“There was no significant difference between the ASD and the comparison
group, and no difference between children at mainstream schools and those at
special schools. There is no association between presence of IAG in urine and autism;
therefore, it is unlikely to be of help either diagnostically or as a basis for
recommending therapeutic intervention with dietary manipulation”
Nel corso degli anni  l’ipotesi di Panksepp perdeva terreno,
soprattutto dopo la documentazione della mancata efficacia terapeutica del
bloccante del recettore degli oppioidi, il naltrexone. 
La dieta priva di glutine e
caseina però andava avanti per proprio conto, non più legata all’ipotesi degli
oppioidi. Genitori che avevano visto grandi miglioramenti nei figli  lanciavano sulla rete messaggi estremamente
convincenti. Nascevano siti dedicati specificamente a diete prive di glutine e
caseina per l’autismo, con tutte le indicazioni, anche commerciali, sulle
modalità per realizzarla. Ne cito uno come esempio tra i tanti  www.gfcfdiet.com.

Intanto, a cavallo tra i due
secoli, gli RCT sulla secretina, per la quale pure molti genitori avevano
gridato al miracolo, dimostravano quanto grande fosse l’effetto placebo. Il
miglioramento con la secretina era reale e documentabile, ma non superiore al
placebo.
E dunque le testimonianze
dei genitori, sempre degne di essere ascoltate, non potevano essere la base per
una generalizzazione della terapia con la dieta, come d’altra parte  a suo tempo aveva detto Archibald Cochrane
“Ogni terapia deve essere considerata inefficace, finchè non è dimostrato il
contrario”
Le prime sperimentazioni
fatte con la dieta sono state di qualità metodologica scarsa.
Nel 2004 è iniziata una
sperimentazione randomizzata controllata, parzialmente finanziata dal NIMH in
cui non si menziona nessuna ipotesi e si inizia la dieta senza nessun esame
preliminare. Si dice semplicemente 
“Studies suggest that a gluten- and casein-free diet may have a
therapeutic effect on children with autism. This study will examine the effects
of such a diet in autistic children”
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00090428?term=Autism&rank=22
Si passava dai sintomi ad
una terapia biochimica senza passare attraverso nessun esame biochimico.
Sarebbe come passare dalla sete all’insulina, facendo diagnosi di diabete e
somministrando terapia insulinica in base al sintomo sete.
La cosa oltretutto contrastava
con l’evidenza sempre maggiore della eterogeneità dell’autismo, tanto che nel
tempo si è usato sempre meno la parola autismo e sempre più il termine “spettro
autismo” o “autismi” al plurale. 
In ogni caso, in base a questa consuetudine che ormai prescindeva da
qualunque base teorica, tutti gli autismi, pur con le cause più svariate,  potevano, secondo i fautori della dieta,
beneficiare della stessa, da cui l’indicazione ad una sperimentazione che
prescindesse da ogni esame preliminare. La sperimentazione USA  riproduceva quanto veniva fatto nella
pratica, con un RCT in cui era presente il gruppo sottoposto a dieta e il
gruppo di controllo. La sperimentazione sembrava avere un buon disegno
sperimentale e la comunità dei cultori della materia l’ha accolta con
entusiasmo, interessata a conoscerne i risultati.
L’RCT si
doveva concludere nel 2008. Siamo nel 2011 e non solo non sono stati pubblicati
i dati, ma sul sito del NIMH sta scritto “The recruitment status of this study is unknown
because the information has not been verified recently.” Lo studio è stato
perso di vista dall’NIMH, che pure inizialmente lo aveva finanziato. 
Saremo tutti molto
lieti se vedremo la pubblicazione dei dati ma il sospetto che essi non verranno
mai pubblicati è forte.
Il Responsabile
della Neuropsichiatria Infantile dell’NIMH, che ho incontrato nel
dicembre 2009, ha
detto che, per le sperimentazioni che durano più di un anno, alla fine di ogni
anno qualcuno guarda i risultati e interrompe la sperimentazione se c’è una
tendenza netta verso l’efficacia o verso la tossicità. 
E’ lecito quindi
ritenere che il trial sia proseguito tanti anni in quanto alla verifica annuale
non sono risultati dati di efficacia.

E ora veniamo alla
raccomandazione delle linee guida ISS
"Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a
formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle
diete di eliminazione di caseina e/o glutine in
soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi,
finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda
che le diete prive di caseina e/o glutine
siano utilizzate solo in caso di allergie o
intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento
dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico"

La raccomandazione è chiara per chi ha esperienza di
sperimentazioni controllate. Le sperimentazioni non sono conclusive nè in un
senso nè in un altro e pertanto al momento attuale le diete devono essere
prescritte ai bambini con autismo come agli altri bambini, in caso di allergie o
intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico.

Una mamma che sta
sottoponendo il figlio alla dieta da due anni e che ammette di non avere visto
nessun miglioramento, ma che non ha il coraggio di interromperla per non
rinunciare ad una grande speranza, ha interpretato la raccomandazione come
non  contraria alla dieta. 

E’ formulata male
la raccomandazione? O la realtà è che ognuno capisce ciò che vuole capire? 
Avremo mai una
sperimentazione fatta in modo corretto che dia una risposta definitiva? 
Se anche solo una
minoranza di casi avesse un miglioramento reale e non solo da effetto placebo,
sarebbe una grande scoperta.
Ex iuvantibus si
potrebbero studiare questi bambini dal punto di vista metabolico, vedere qual’è
il difetto biochimico e individuare un sottogruppo omogeneo e sottoporre alla dieta solo quelli che realmente ne hanno bisogno
senza costringere a sacrifici inutili l’intera popolazione dei bambini con
autismo, per molti dei quali il cibo è uno dei piaceri più grandi della vita. E
questo è un elemento che li avvicina al resto dell’umanità.
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20111109/b5753c4a/attachment.htm