[autismo-biologia] il Senato per l'autismo

Lun 2 Maggio 2011 00:53:08 CEST

 SENATO della repubblica Legislatura 16 Atto di Sindacato Ispettivo n°
1-00355

Atto n. 1-00355

Pubblicato il 13 dicembre 2010
Seduta n. 472

BIONDELLI<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25196>,
FINOCCHIARO<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=991>,
BASSOLI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=22711>,
ANDRIA <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25256> ,
QUAGLIARIELLO<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=18715>,
CHIAROMONTE<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=580>,
CARLINO <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25202>,
GRANAIOLA<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25229>,
MOLINARI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=22762>,
DEL
VECCHIO <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25234>,
GARAVAGLIA
Mariapia <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=1091>,
ARMATO <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25251> ,
SACCOMANNO<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25260>,
BAIO <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=17541> ,
CASSON <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=22337> ,
SOLIANI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=4696> ,
SERRA <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=4562> ,
GUSTAVINO<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25223>,
COSENTINO<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=22909>,
PERTOLDI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=23037>,
RIZZI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=25210> ,
TOMASSINI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=3855>,
BIANCONI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=17552>,
BOSONE <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=22718> ,
PIGNEDOLI<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=22770>,
PORETTI <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=23048>,
SERAFINI
Anna Maria<http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=16&tipodoc=sanasen&id=2247>

Il Senato,

premesso che:

dall'8 al 10 ottobre 2010 si è svolto a Catania il IX Congresso
Internazionale di Autism Europe;

esso ha rappresentato un'opportunità di incontro per le persone affette da
disturbo dello spettro autistico, per i loro familiari e per i
professionisti del settore al fine di condividere informazioni attendibili
sui progressi della scienza e sulle migliori pratiche;

i disturbi dello spettro autistico (ASD), che rappresentano una condizione
altamente invalidante e a tutt'oggi ancora senza una definizione eziologica
certa, costituiscono un rilevante problema di sanità pubblica visti i suoi
effetti sulle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie;

l'autismo, in particolare, è ormai considerato, secondo le indicazioni
consolidate della letteratura internazionale, come una patologia precoce del
sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce
pervasivamente la comunicazione, la socializzazione ed il comportamento;

l'eziologia dell'autismo è, purtroppo, ancora scarsamente conosciuta e non
esistono trattamenti farmacologici mirati;

gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa,
nell'ultimo decennio, riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di
autismo, con una prevalenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi
dello spettro autistico (fonte: Istituto superiore di sanità, 2009) e la
letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello
spettro autistico ogni 150 nati;

in Italia, non esistono dati nazionali sulla frequenza dell'autismo nella
popolazione; le stime disponibili (Osservatorio autismo della Regione
Lombardia) indicano una prevalenza minima di 4,5 casi per 10.000;

le problematiche che le famiglie incontrano in questi casi sono le più
disparate: l'inadeguata informazione di base dovuta al'insufficiente
diffusione di campagne di sensibilizzazione e di divulgazione sul fenomeno;
la mancata applicazione di sistemi standardizzati di criteri per la diagnosi
dei casi di autismo, troppo spesso imprecisa e tardiva; la carenza di
competenze nei servizi per la presa in carico degli individui autistici una
volta divenuti adulti; la difficoltà di individuare percorsi terapeutici
standardizzati, riferendosi soprattutto ai diritti delle persone autistiche,
diritti che dovrebbero essere posti al centro del percorso terapeutico;

la complessità e l'eterogeneità delle sindromi autistiche richiedono un
significativo supporto alle famiglie per sostenere i processi di inclusione
scolastica e sociale delle persone con autismo;

è fondamentale l'esigenza di una più efficiente organizzazione della rete di
servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, affinché questi
siano accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali;

è, altresì, importante il ruolo del pediatra di base nei sistemi di
valutazione e screening al fine della diagnosi precoce,

impegna il Governo:

a promuovere, con adeguati finanziamenti, anche in collaborazione con
l'università, la ricerca nei vari aspetti, da quelli genetici ed eziologici
a quelli diagnostici e terapeutici;

ad adottare provvedimenti di carattere generale che impegnino le Regioni a
definire modelli organizzativi per la garanzia dei percorsi di diagnosi,
presa in cura e trattamento al fine di individuare standard diagnostici e di
trattamento adeguati alle ormai consolidate conoscenze internazionali più
recenti;

a sostenere le politiche di miglioramento della qualità degli interventi
attraverso specifici percorsi di formazione;

ad istituire, in collaborazione con le Regioni, un registro di prevalenza
dei disturbi dello spettro autistico;

a promuovere forme di coordinamento e collaborazione tra le istituzioni
interessate al fine di sostenere i processi di inclusione scolastica e
sociale delle persone con autismo;

a prevedere forme di politiche attive dirette ai familiari, dal punto di
vista sia del sostegno che dell'informazione e della formazione, avvalendosi
anche dell'iniziativa delle associazioni di volontariato.

-- 
Carlo Hanau
docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia
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