[autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation

Gianni Papa moltodifficile a alice.it
Dom 14 Mar 2010 10:44:23 CET


Vorrei essere cancellato da questa lista, anche se mi dispiace molto 
perdermi i comizi elettorali di Arduino (non c'è la par condicio in 
Piemonte?)

p.s. Il sistema-Piemonte di cui parla Arduino finora ha prodotto - a 
Torino - un seminario con le psicologhe del Centro Autismo di Reggio 
Emilia (impostazione TEACCH) che doveva sfociare in un Denver Model 
piemontese (che non c'è mai stato). Spero che si faccia qualcosa di 
concreto, invece che proclamare miracoli e poi offrire tre ore di 
trattamento settimanali.

maurizio arduino ha scritto:
> grazie per la preziosa segnalazione.
>
> Non ho avuto fino ad oggi la possibilità di intervenire (le cose da 
> faresono sempre troppe rispetto al tempo ....) ma come alcuni di voi 
> sanno nella mia ASL da circa 3 anni e mezzo stiamo portando avanti un 
> progetto di continuità tra età evolutiva ed età adulta, che prevede un 
> lavoro specifico con gli adulti con autismo; inoltre, nel nuovo centro 
> per l'autismo e la sindrome di asperger nell'ospedale di Mondovì 
> (recentemente inaugurato) abbiamo previsto uno spazio per il lavoro 
> sulle autonomie personali e domestiche (si tratta di un mini 
> appartamento con cucina, tavolo, divano letto e basso annesso). 
> Abbiamo inoltre appena concluso una ricerca con l'Agenzia Regionale 
> del Piemonte sul tema degli adulti con autismo che è stato presentato 
> in sintesi sul Bollettino ANGSA e in un articolo nell'ultimo numero 
> della rivista Autismo.
> La fatica quotidiana è però quella di far diventare nella nostra 
> regione "sistema" (e quindi risposta organizzata sul territorio 
> regionale) ciò che oggi sono esperienze, anche importanti, ma isolate. 
> L'assessorato Sanità ha istuito su spinta di operatori e associazioni 
> dei genitori un gruppo di lavoro che diventerà presto operativo 
> (sperando che l'attuale amministrazione regionale, che ha mostrato 
> grande attenzione, venga confermata dalle imminenti elezioni)
>
> maurizio arduino
>
>
> > Date: Thu, 11 Mar 2010 16:21:51 +0000
> > From: marianicerati a yahoo.it
> > To: autismo-biologia a autismo33.it
> > Subject: [autismo-biologia] Adult Autism Strategy consultation
> >
> > Stefano Palazzi, reduce da otto anni di lavoro al prestigioso 
> Maudsley Hospital di Londra, ci ha segnalato la scorsa estate che il 
> National Health Service stava affrontando il problema degli adulti con 
> autismo, problema gravissimo, sino ad ora sommerso e che sta emergendo 
> in tutta la sua complessità in molti paesi, Italia compresa.
> > Fa piacere che il NHS, con la autorità che ha dentro e fuori la Gran 
> Bretagna, affronti il problema con l’intento di dare linee guida per 
> migliorare la situazione.
> > Il primo atto di questa azione è stata una inchiesta on line che si 
> è conclusa in settembre e di cui compare ora il resoconto.
> > I siti di riferimento sono
> > http://www.dh.gov.uk/en/SocialCare/Deliveringadultsocialcare/DH_079431
> > per l’azione nei confronti degli adulti con autismo in generale
> >
> > 
> http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_111618.pdf
> > per i risultati dell’inchiesta on line.
> >
> > Copio dal sito
> > The Department of Health (DH) is planning to publish a strategy on 
> autistic spectrum conditions (ASC) by Spring 2010.
> >
> > Sarà molto interessante leggere la strategia del DH a giorni, se 
> intendiamo la primavera in base a ciò che dice il calendario e non a 
> ciò che segna il termometro.
> >
> >
> > Per quanto riguarda il risultato dell’inchiesta, ovvero la
> > “Adult Autism Strategy consultation,
> > A summary of the submissions received in response to the online 
> consultation”
> > gli estensori premettono, molto opportunamente, che i risultati non 
> sono rappresentativi della generalità in quanto non è stato fatto un 
> campionamento secondo le regole delle ricerche statistiche ma 
> l’accesso alle risposte in Internet è stato volontario.
> > Readers should remember that this was a qualitative consultation 
> process, not an opinion poll; the summary or responses on the website 
> are not representative of the population as a whole.
> >
> > Per noi che siamo abituati alla tipologia delle persone 
> diagnosticate autistiche in Italia, la lettura di questo documento, in 
> cui vengono riportate molte testimonianze dirette, ci fa pensare, in 
> alcuni momenti, che si parli di temi lontani dall’autismo, anche di 
> quello ad alta funzione.
> > Molte persone che si dicono appartenenti allo spettro autistico 
> sanno esprimere per iscritto molto bene la loro situazione e i loro 
> sentimenti e sanno navigare in Internet.
> > Uno di questi dice di avere difficoltà a raggiungere un gruppo di 
> supporto perché lavora a tempo pieno, almeno così si evince dal messaggio
> >
> > I would have to travel to my nearest City (Newcastle) to access any 
> form of support group. Newcastle is an hour’s bus ride away from me (I 
> don't drive) which makes for very late nights, especially when working 
> full-time. There are no support services in my local area. (A person 
> with an ASC)
> >
> > Un’ altra persona che si dice affetta da ASC (Autism Spectrum 
> Condition) dice di avere difficoltà coi trasporti pubblici e per 
> questo usa la sua automobile e dal messaggio pare che la guidi lui.
> >
> > I don’t use public transport cos I find it difficult with noise 
> being pushed in with people of all ages, young difficult people. I 
> have a car but find it hard to get to places I do not know. Could 
> suffer bullying on public transport as well if people think you are 
> strange. (A person with an ASC)
> >
> >
> > Alcuni risultano coniugati
> >
> > Doctors, nurses, teachers (who should think about parents with 
> autism not just the children), I have had a big problem with 
> radiographers who think it is ok to pull around your sore bits. Also 
> opticians are a problem at the moment - they want to hoover out my 
> eyeballs. My dentist is good because I can go with my husband and he 
> doesn’t expect me to talk. (A person with an ASC)
> >
> >
> > Lavoro a tempo pieno, guida dell’automobile, matrimonio sono il 
> sogno di una notte di mezza estate per le persone di ogni età che in 
> Italia sono diagnosticate autistiche.
> >
> > Alcune risposte rimarcano che proprio le questioni poste 
> dall’inchiesta riguardano specificamente le persone con autismo ad 
> alto funzionamento
> > A number of respondents express the concern that the consultation’s 
> focus is too much on people at the higher-functioning end of ASC and 
> insufficiently on those at the lower end or with multiple conditions:
> >
> > D’altra parte gli autori del resoconto sottolineano come agli adulti 
> con associata Learning Disabilities ( che io tradurrei ritardo 
> mentale) possono accedere ai servizi per gravi, che esistono, mentre 
> esiste il vuoto per gli adulti che hanno una forma di autismo non 
> associata a ritardo mentale
> > Respondents draw attention to how people with an ASC can fall into 
> the ‘gap’ between learning difficulties and mental health, and end up 
> not being eligible for the services or support appropriate to either
> >
> > Al momento attuale la diagnosi di Asperger viene fatta molto 
> raramente in Italia. Probabilmente verrà fatta sempre di più in un 
> prossimo futuro e pertanto molti di questi rilievi con le soluzioni 
> suggerite possono essere utili insieme all’auspicio che le diagnosi si 
> facciano e soprattutto si adotti una strategia per supportare chi le 
> riceve.
> >
> > Fatte queste premesse, molte risposte evidenziano problematiche 
> attuali e irrisolte anche in Italia
> >
> > Tra queste:
> > lo scarso collegamento tra i servizi per i minori e quelli per gli 
> adulti
> > Another issue many would like to see highlighted is the transition 
> from children’s to adult services since this is relevant across many 
> of the selected themes
> > A total of 40 comments mention transition issues and highlight the 
> challenges people with an ASC are facing when they are no longer 
> eligible for children’s support services:
> > Many respondents highlight the adequate or better services currently 
> available to children with an ASC, but many say that once a child 
> reaches adulthood the provisions diminish and in many areas, according 
> to responses, are seriously lacking.
> > I was shocked that there was little coherent collection of data from 
> children’s services to adults services, or proper assessment of future 
> needs. It would be very easy for residents to fall through the net 
> after they left school, and very hard for families struggling to cope. 
> (No sector selected)
> >
> > lo scarso supporto che si dà alle famiglie che si fanno carico degli 
> adulti con autismo
> > There are also many suggestions to put more emphasis on supporting 
> those who care for adults with an ASC, as it is felt that they receive 
> too little support even though they are often indispensable to adults 
> with an ASC.
> > None of my concerns have yet been successfully addressed at local 
> level, I'm still fighting, but I have to work full time to support my 
> son 100% & keep a roof over our heads. I don't have the time to keep 
> writing letters & speaking to people to get help (two years & more 
> now). We seem to be 'left in the lurch'. (Family carer)
> >
> > la scarsa formazione specifica sull’autismo dei professionisti dei 
> servizi sociali e Sanitari, l’assenza di servizi specifici per adulti 
> con autismo e la necessità di crearli ex novo
> > Services need to understand the needs of people with ASC. They need 
> to appreciate that they do not fit neatly into existing service 
> provisions, and that new services and supports may need to be created. 
> (ASC professional)
> > We believe that every local authority in the UK needs a 
> multidisciplinary ASC team, led by someone with experience and 
> credibility within the field of providing services to people with 
> autism and their families. (ASC professionals group)
> >
> > la necessità di creare figure “alla pari” , quasi “amici a 
> pagamento” che aiutino a vivere momenti ed esperienze al di fuori 
> della famiglia
> > According to many (45 comments) the best way to help adults with an 
> ASC where they live is to have someone supporting them whenever they 
> need this. Throughout the comments such a person is called a mentor, a 
> buddy, a key worker, a support worker, an advocate or a personal 
> assistant. One-to-one support is seen as an effective way to help 
> people with an ASC overcome barriers and to take some pressure off 
> family carers.
> >
> > la necessità di fare formazione agli operatori della Sanità, in 
> particolare agli psichiatri.
> > Una testimonianza parla addirittura di un’attesa di 46 anni per la 
> diagnosi
> > To return to the question of diagnosis in our case it took 46 years. 
> I had tried and tried to get a diagnosis because we suspected Autism - 
> no one would listen. One psychiatrist even said to me "How could a 
> diagnosis help? It wouldn't alter your situation.” (Family carer)
> > Una grossa preoccupazione riguarda la prescrizione incongrua di 
> psicofarmaci
> > There is concern about ASC being over-medicated because mental 
> health professionals are unsure of the condition. It is also suggested 
> that the relationship between ASC and genuine mental health problems 
> needs to be properly recognised:
> > Better training for health professionals
> > Better training for health professionals (155 comments), at every 
> level and in every place where healthcare is offered, is a running 
> theme in a great many responses.
> > It is argued that failures of this basic understanding are leading 
> to people with an ASC not receiving the treatment they need, or 
> receiving treatment that is inappropriate and even harmful.
> > The training of mental health professionals, as mentioned earlier, 
> is also an issue for respondents, with many reporting either that ASC 
> is misdiagnosed or that, once diagnosed, mental health professionals 
> are unable to respond to it:
> > Another theme of many stories is the relationship between ASC and 
> other mental health problems, and the problems resulting from efforts 
> to medicate people who have multiple problems in parallel with ASC.
> >
> > L’accesso al lavoro e il mantenimento dello stesso risulta poco o 
> nulla supportato anche per i soggetti con grandi abilità
> > Employment is another key area. It is often vitally important to 
> people with ASC because it provides structure and an opportunity to 
> interact with others when otherwise they could be without meaning to 
> their lives and isolated. (Family carer)
> >
> > The external reference group identified the following as key areas 
> where action is needed: a) ensuring that adults with an ASC can access 
> the particular support that they need to find and hold on to a job b) 
> improving awareness of ASC among employers and supporting them to make 
> reasonable adjustments in the workplace for adults with an ASC c) 
> making the benefits and tax credits system more accessible for adults 
> with an ASC d) making training and educational opportunities more 
> accessible for adults with an ASC.
> >
> > Mentors for people with an ASC can be useful to help them through 
> any difficulties that they encounter as and when they encounter them; 
> equally, mentors, advocates or mediators may be able to help employers 
> and colleagues understand how people with an ASC may be different to 
> them. This again comes back to the need for employer awareness and 
> support, which is mentioned in 69 comments.
> >
> > Anche la perdita di benefici economici in seguito all’inserimento 
> nel lavoro ( da noi sarebbe la pensione di invalidità) è considerato 
> un problema, in quanto è poi difficile averli di nuovo se si perde il 
> lavoro
> >
> > One of the main problems illustrated in responses is the anxiety 
> that getting a job may lead to benefits being cut, and if the job 
> proves unsuitable or unsustainable there are difficulties involved in 
> going back on to benefits.
> >
> > Se il 15% delle persone nello spettro ha un lavoro a tempo pieno, 
> considerando anche soggetti con elevate abilità, è una percentuale 
> davvero bassa
> >
> > It is pointed out that only 15% of adults with an ASC are in full 
> time employment, though many more are capable and would like to work 
> if they had the necessary support.
> >
> > Viene rilevata la necessità di preparare sia i datori di lavoro che 
> i colleghi ad accogliere il lavoratore con autismo
> > It is apparent that without some degree of specialist training and 
> support to both the person with an ASC and the employer or immediate 
> work supervisor, many adults with ASC will experience repeated 
> failures in the workplace.
> >
> > Molte risposte indicano la necessità di istituire degli schemi di 
> supporto all’inserimento lavorativo con l’istituzione di figure 
> specifiche a ciò deputate
> > One approach mentioned and approved by respondents (48 comments) is 
> to establish coaching, mentoring and ‘buddy’ schemes.
> >
> > E questo non solo all’inizio, ma anche al bisogno a tempo indeterminato
> > It is also recommended by many that support should be made available 
> on an ongoing basis so that an employer can pick up the telephone and 
> seek advice whenever a question or issue arises.
> >
> >
> > Viene suggerito di istituire degli incentivi ai datori di lavoro, 
> nel caso assumano
> > persone con disturbi dello spettro autistico
> > Respondents suggest, for example, that employers should receive 
> financial incentives to employ people with an ASC:
> > In Italia forse basterebbe riconoscere a persone con disturbi dello 
> spettro ad alto funzionamento, non diagnosticate sino ad ora, un certo 
> grado di invalidità e per questo il datore di lavoro adempirebbe 
> all’obbligo di assumere la quota di invalidi
> >
> > Viene sottolineato infine come certi comportamenti patologici non 
> riconosciuti come tali possano portare addirittura alla detenzione e 
> c’è il sospetto che nelle prigioni ci siano molti detenuti che in 
> realtà sono persone affette da autismo che avrebbero bisogno di essere 
> curate anziché punite
> > The government should look at the prison system to see how many 
> people with an ASC are in prison inappropriately, which leads to a 
> need for greater police and judicial system awareness. (A mixed group 
> of people)
> >
> >
> > IN CONCLUSIONE: L’INIZIATIVA DEL NHS E’ MOLTO OPPORTUNA E LODEVOLE.
> > ATTENDIAMO LE LINEE GUIDA DI PRIMAVERA E SPERIAMO CHE TALE 
> INIZIATIVA VENGA IMITATA DA ALTRE NAZIONI, ITALIA COMPRESA
> >
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