Re:[autismo-biologia] il Ministero della Sanità si interessa dell'autismo
oscar.bosco a libero.it
oscar.bosco a libero.it
Sab 5 Giu 2010 00:38:51 CEST
Trovo l'intervento di Daniela perfetto perchè in sintesi dipinge esattamente il quadro dello stato delle cose e del da farsi. Il fattore genitori sta cominciando a diventare un problema nel caso dell'autismo. Rincuora sentire genitori (anche se Daniela è anche qualcosa di più) così lucidi. Da genitore e presidente di associazione mi sento spesso danneggiata da altri genitori e associazioni. Fare chiarezza, interessantissimo il convegno, è necessario al bene futuro di tutte le persone con autismo. Servono risposte e servizi immediati. Speriamo che la presenza del ministro sia decisiva. Cordialità. Simonetta Chiandetti
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Date : Fri, 4 Jun 2010 19:32:12 +0000 (GMT)
Subject : [autismo-biologia] il Ministero della Sanità si interessa dell'autismo
> Fino a qualche anno fa intorno all´autismo c´era il silenzio.
> Nella scena del film "Rain man" in cui il fratello sano porta Raymond dal medico, l´infermiera non capisce ciò che le dice e all´affermazione di Tom Cruise "Mio fratello è autistico" l´infermiera chiede "Artistico?"
> La stessa cosa che il computer ha fatto fino a poco tempo fa, correggendo regolarmente "autistico" in "Artistico".
> Ora sta avvenendo il contrario. Di autismo si parla troppo.
> I venditori si sono accorti che le famiglie disperate sono un terreno fertile per facili guadagni. Molti famigliari, per scongiurare il rischio che i loro figli facciano la triste fine degli ex bambini divenuti adulti, si aggrappano disperatamente alla speranza facendo pubblicità alle terapie più fantasiose e facendo da grancassa ai clamori trionfali dei truffatori.
> Si è da poco concluso con la condanna il processo a un medico inglese che ha innescato paure apocalittiche, annunciando che c´è un´epidemia di autismo causata dal vaccino. I gruppi organizzati dei suoi fans, contro l´evidenza dei fatti, lo proclamano martire.
> Restano fuori dai discorsi sull´autismo la razionalità, il metodo scientifico, il progresso fondamentale della medicina, per il quale le ipotesi, anche se affascinanti, vanno dimostrate e le terapie, per chiamarsi tali, devono passare attraverso sperimentazioni controllate randomizzate. Si cade nella trappola che già descriveva Giulio Cesare "L´uomo ritiene vero ciò che gli piace".
> E intanto i poveri bambini, oltre al danno della malattia, subiscono il danno, biologico o sociale, di interventi senza fondamento. E le famiglie si impoveriscono e si rompono.
> In questa situazione è molto opportuno che le massime autorità sanitarie di una nazione civile facciano sentire la loro voce, facendo chiarezza su ciò che è lo stato attuale della conoscenza, sui filoni più promettenti della ricerca e su ciò che già ora si può e si deve fare per le persone con autismo, a partire da una diagnosi il più possibile precoce.
> E´ quindi con grande piacere che partecipiamo e invitiamo a partecipare al convegno che l´Istituto Superiore di Sanità organizza per l´11 e 12 ottobre prossimi.
> Saranno presenti i massimi esperti nazionali e internazionali.
> Sulla frequenza dell´autismo parlerà Eric Fombonne, la cui relazione ha per titolo una domanda "Is Autism getting commoner?"
> Delle ricerche sui fattori ambientali, sui presunti rapporti tra inquinamento e autismo, parlerà I. Hertz-Picciotto, che ha fatto studi di popolazione applicando raffinate metodologie statistiche che hanno ribaltato preesistenti miti.
> Il punto della situazione sui modelli animali apre prospettive di comprensione profonda dei meccanismi patogenetici e di future terapie biologiche.
> La presentazione di una metodologia di valutazione e trattamento precocissimo verrà fatta da Sally Rogers, autrice del lavoro sul trattamento secondo il modello Denver, col quale ha dimostrato che anche nel campo della abilitazione dell´autismo si può giungere alla evidence, seguendo i criteri universalmente accettati per la sperimentazione di nuove terapie.
> Quanto sopra deve avere grandi conseguenze per le decisioni del servizio sanitario nazionale.
> Finchè non c´è una base di sperimentazione ben condotta, tutto è opinabile. Si può dire e fare tutto e il contrario di tutto. Ma se c´è una base di sperimentazione clinica corretta, che dimostra l´efficacia di una terapia, sia essa farmacologica o riabilitativa, diventa doveroso da parte del Servizio Pubblico erogare a tutte le persone affette quella terapia che ha dimostrato di avere efficacia.
> Dunque questo convegno si propone di mettere ordine nel caos, razionalità scientifica nell´irrazionalità di chi fa il tifo come negli stadi.
> Alle associazioni di genitori viene data la possibilità di far sentire la loro voce sulla presentazione di linee guida italiane.
> Ecco le coordinate del convegno:
>
>
> Autim from Research to Policy
> Roma, 11 e 12 ottobre 2010
> organizzato da
> ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA'
> Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze
> In collaborazione con
> Gruppo interdipartimentale Autismo dell´Istituto Superiore di Sanità
>
> Monday, October 11
>
> 8.30 Registration
>
> 9.00 Welcome from Minister of Health and ISS President
> F. Fazio, E. Garaci
>
> 9.20 Session 1 - "Etiopathogenesis of Autism: recent advances"
> Chairpersons: D. Amaral, M. Zappella
>
> 9.40 Brain and behaviour
> D. Amaral
> 10.10 Animal models of autism
> M.L. Scattoni
> 10.40 Autism and early hormonal milieu
> B. Chakrabarti
>
> 11.10 Coffee-break
>
> 11.30 Is Autism getting commoner?
> E. Fombonne
> 12.00 Autism and environment: the CHARGE study
> I. Hertz-Picciotto
>
> 12.30 Discussion
>
> 13.00 Lunch and Poster session
>
> 14.30 Session 2 - "Therapeutic approaches"
> Chairpersons: F. Nardocci, D. Vivanti
>
> 14.45 Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism spectrum disorder: insights from studies of high-risk infants (Early Start Denver Model, ABA, LOVAAS)
> S. Rogers
> 15.15 Pharmacological treatment in autism patients
> F. Volkmar
>
> 15.45 Coffee-break
>
> 16.15 The SIGN Guideline on autism spectrum disorders in children and young people
> I. McClure
>
> 16.45 Discussion
>
> 17.30 Conclusions
>
>
> Tuesday, October 12
>
> 8.30 Registration
>
> 9.00 Session 3 - "Linee-guida e servizi territoriali"
> Chairpersons: G. Calamandrei, L. Ferrannini
>
> 9.20 Pratica clinica: dalla teoria all´applicazione
> M. Arduino
> 9.50 Presentazione Linee-Guida italiane
> S. De Masi, A. Mele
>
> 10.20 Coffee-break
>
> 10.40 Round Table: "Il punto sul Sistema Sanitario Nazionale"
> Chairpersons: E. Garaci
> F. Oleari, F. Palumbo (Ministero della Salute), L. Ferrannini (Conferenza Stato-Regioni, SIPsichiatria), M.D. Bellentani (AGENAS), A. Costantino (IRCCS Mangiagalli)
> F. Nardocci (SINPIA), A.G. Ugazio (SIPediatria), L. Concas (FIMP), M. Gangemi (ACP), D. Vivanti (Autismo Italia), D. Mariani Cerati (ANGSA), L. Imbimbo (Gruppo Asperger)
>
> 12.30 Discussion and Conclusions
>
>
> Chairperson and first authors of the oral presentation
>
> David Amaral - INSAR, MIND Institute, University of California, Davis, CA USA
> Maurizio Arduino - Coordinamento Autismo, Struttura di Neuropsichiatria Infantile, ASL CN1-Presidio Ospedaliero di Mondovì (CN), Italy
> Maria Donata Bellentani - Sezione Organizzazione dei Servizi Sanitari, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, Roma, Italy
> Bhismadev Chakrabarti - Autism Research Centre (ARC), Department of Experimental Psychology, University of Cambridge, UK
> Laura Concas - Federazione Italiana Medici Pediatri
> Antonella Costantino - Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, Milano
> Salvatore De Masi - CNESPS, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
> Eric Fombonne - Canada Research Chair in Child Psychiatry, Department of Psychiatry, Montreal Children's Hospital, McGill University, Montreal, Canada
> Michele Gangemi - Associazione Culturale Pediatri (ACP)
> Irva Hertz-Picciotto - Department of Public Health, Division of Epidemiology, University of California, Davis, CA USA
> Iain McClure - Pitcullen House, Murray Royal Hospital, Perth, UK
> Ferruccio Fazio - Minister of Health, Italy
> Luigi Ferrannini - Società Italiana di Psichiatria (SIP), Conferenza Stato-Regioni
> Enrico Garaci - President, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
> Laura Imbimbo - Gruppo Asperger
> Daniela Mariani Cerati - Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA)
> Alfonso Mele - CNESPS, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
> Franco Nardocci - Società Italiana di Neuropsichiatria dell´Infanzia e dell´Adolescenza (SINPIA)
> Fabrizio Oleari - Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria, Ministero della Salute, Italy
> Filippo Palumbo - Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute, Italy
> Sally Rogers - MIND Institute, University of California, Davis, CA USA
> Maria Luisa Scattoni - Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
> Alberto Giovanni Ugazio - Società Italiana di Pediatria
> Donata Vivanti - Autismo Italia-onlus, vice presidente di Autismo Europe-AISBL e vice¬ presidente del Forum Europeo per la Disabilità (EDF)
> Fred Volkmar - Child Study Center, Yale University, New Haven, CT USA
> Michele Zappella - Child Neuropsychiatry University Hospital AOUS, Siena, Italy
>
> Scientific Director
> Flavia Chiarotti,
> Dipartimento Biologia Cellulare e Neuroscienze
> Istituto Superiore di Sanità, Roma
>
> Scientific Comittee
> Gruppo Interdipartimentale Autismo, Istituto Superiore di Sanità
> Referente Flavia Chiarotti
> Tel. 0649902447
> e-mail: flavia.chiarotti a iss.it
>
> Scientific Secretariat
> Laura Ricceri, Maria Luisa Scattoni, Aldina Venerosi Pesciolini, Pietro Panei
> Istituto Superiore di Sanità
> Viale Regina Elena 299 - 00161 Roma
> Tel. 0649903104, Fax 064957821
> e-mail: laura.ricceri a iss.it , venerosi a iss.it
>
> Organising Secretariat
> Elisabetta Gambini Tel. 0649902426 e-mail: elisabetta.gambini a iss.it
> Luca Felici Tel. 0649902520 e-mail: luca.felici a iss.it
> Fax 0649387117
> Servizio Attività Editoriali
> Istituto Superiore di Sanità
> Viale Regina Elena 299 - 00161 Roma
>
>
> INFORMAZIONI GENERALI
> Sede
> Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari
> Viale Regina Elena 299, Roma
>
> Destinatari e numero massimo partecipanti
> Il convegno è rivolto a operatori del Servizio Sanitario Nazionale, a ricercatori di enti di ricerca, IRCCS e Università, agli amministratori sanitari regionali, alle Associazioni dei familiari
> Posti disponibili: 200.
>
> La partecipazione alla manifestazione è gratuita.
> Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.
>
> Modalità di iscrizione
> La domanda di iscrizione deve essere compilata sul modulo scaricabile dal sito
> www.iss.it/form/cong/, firmata e trasmessa via fax alla Segreteria organizzativa (Fax 0649387117).
>
> Poster Session
> Il convegno prevede una sessione poster. Gli abstract in formato elettronico (max 400 parole) dovranno essere inviati entro il 15 Luglio 2010 alla Segreteria scientifica.
> Contatti: Maria Luisa Scattoni e-mail: marialuisa.scattoni a iss.it
>
> Attestati
> Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta.
>
> Per ogni informazione attinente alla manifestazione, si prega di contattare la Segreteria scientifica:
> Laura Ricceri, Aldina Venerosi Tel. 0649903104 Fax 064957821
> e-mail: laura.ricceri a iss.it, venerosi a iss.it
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