[autismo-biologia] il Ministero della Sanità si interessa dell'autismo

Ven 4 Giu 2010 21:32:12 CEST

Fino a qualche anno fa intorno all’autismo c’era il silenzio. 
Nella scena del film “Rain man” in cui il fratello sano porta Raymond dal medico, l’infermiera non capisce ciò che le dice e all’affermazione di Tom Cruise “Mio fratello è autistico” l’infermiera chiede “Artistico?”
La stessa cosa che il computer ha fatto fino a poco tempo fa, correggendo regolarmente “autistico” in “Artistico”.
Ora sta avvenendo il contrario. Di autismo si parla troppo. 
I venditori si sono accorti che le famiglie disperate sono un terreno fertile per  facili guadagni. Molti famigliari, per scongiurare il rischio che i loro figli facciano la triste fine degli ex bambini divenuti adulti, si aggrappano disperatamente alla speranza facendo pubblicità alle terapie più fantasiose e facendo da grancassa ai clamori trionfali dei truffatori.
Si è da poco concluso con la condanna il processo a un medico inglese che ha innescato paure apocalittiche, annunciando che c’è un’epidemia di autismo causata dal vaccino. I gruppi organizzati dei suoi fans, contro l’evidenza dei fatti, lo proclamano martire.
Restano fuori dai discorsi sull’autismo la razionalità, il metodo scientifico, il progresso fondamentale della medicina, per il quale le ipotesi, anche se affascinanti, vanno dimostrate e le terapie, per chiamarsi tali, devono passare attraverso sperimentazioni controllate randomizzate. Si cade nella trappola che già descriveva Giulio Cesare “L’uomo ritiene vero ciò che gli piace”.
E intanto i poveri bambini, oltre al danno della malattia, subiscono il danno, biologico o sociale, di interventi senza fondamento. E le famiglie si impoveriscono e si rompono. 
In questa situazione è molto opportuno che le massime autorità sanitarie di una nazione civile facciano sentire la loro voce, facendo chiarezza su ciò che è lo stato attuale della conoscenza, sui filoni più promettenti della ricerca e su ciò che già ora si può e si deve fare per le persone con autismo, a partire da una diagnosi il più possibile precoce.
E’ quindi con grande piacere che partecipiamo e invitiamo a partecipare al convegno che l’Istituto Superiore di Sanità organizza per l’11 e 12 ottobre prossimi.
Saranno presenti i massimi esperti nazionali e internazionali.
Sulla frequenza dell’autismo parlerà Eric Fombonne, la cui relazione ha per titolo una domanda “Is Autism getting commoner?”
Delle ricerche sui fattori ambientali, sui presunti rapporti tra inquinamento e autismo, parlerà I. Hertz-Picciotto, che ha fatto studi di popolazione applicando raffinate metodologie statistiche che hanno ribaltato preesistenti miti.
Il punto della situazione sui modelli animali apre prospettive di comprensione profonda dei meccanismi patogenetici e di future terapie biologiche.
La presentazione di una metodologia di valutazione e trattamento precocissimo  verrà fatta da Sally Rogers, autrice del lavoro sul trattamento secondo il modello Denver, col quale ha dimostrato che anche nel campo della abilitazione dell’autismo si può giungere alla evidence, seguendo i criteri universalmente accettati per la sperimentazione di nuove terapie. 
Quanto sopra deve avere grandi conseguenze per le decisioni del servizio sanitario nazionale. 
Finchè non c’è una base di sperimentazione ben condotta, tutto è opinabile. Si può dire e fare tutto e il contrario di tutto. Ma se c’è una base di sperimentazione clinica corretta, che dimostra l’efficacia di una terapia, sia essa farmacologica o riabilitativa, diventa doveroso da parte del Servizio Pubblico erogare a tutte le persone  affette quella terapia che ha dimostrato di avere efficacia. 
Dunque  questo convegno si propone di mettere ordine nel caos, razionalità scientifica nell’irrazionalità di chi fa il tifo come negli stadi.
Alle associazioni di genitori viene data la possibilità di far sentire la loro voce sulla presentazione di linee guida italiane. 
Ecco le coordinate del convegno:

Autim from Research to Policy
Roma, 11 e 12 ottobre 2010
organizzato da
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA'
Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze
In collaborazione con
Gruppo interdipartimentale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità

Monday, October 11 

	8.30	Registration

	9.00	Welcome from Minister of Health and ISS President
		F. Fazio, E. Garaci

	9.20	Session 1 - “Etiopathogenesis of Autism: recent advances”
		Chairpersons: D. Amaral, M. Zappella

	9.40	Brain and behaviour
		D. Amaral
	10.10	Animal models of autism
		M.L. Scattoni
	10.40	Autism and early hormonal milieu
		B. Chakrabarti

	11.10	Coffee-break

	11.30	Is Autism getting commoner?
		E. Fombonne
	12.00	Autism and environment: the CHARGE study
		I. Hertz-Picciotto 

	12.30	Discussion

	13.00	Lunch and Poster session

	14.30	Session 2 - “Therapeutic approaches”
		Chairpersons: F. Nardocci, D. Vivanti

	14.45	Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism spectrum disorder: insights from studies of high-risk infants (Early Start Denver Model, ABA, LOVAAS)
		S. Rogers
	15.15 	Pharmacological treatment in autism patients
		F. Volkmar

	15.45	Coffee-break

	16.15	The SIGN Guideline on autism spectrum disorders in children and young people
		I. McClure

	16.45	Discussion

	17.30	Conclusions

Tuesday, October 12 

	8.30	Registration

	9.00	Session 3 – “Linee-guida e servizi territoriali”
		Chairpersons: G. Calamandrei, L. Ferrannini

	9.20	Pratica clinica: dalla teoria all’applicazione
		M. Arduino 
	9.50	Presentazione Linee-Guida italiane
		S. De Masi, A. Mele

	10.20	Coffee-break

	10.40	Round Table: “Il punto sul Sistema Sanitario Nazionale”
		Chairpersons: E. Garaci
F. Oleari, F. Palumbo (Ministero della Salute), L. Ferrannini (Conferenza Stato-Regioni, SIPsichiatria), M.D. Bellentani (AGENAS), A. Costantino (IRCCS Mangiagalli)
F. Nardocci (SINPIA), A.G. Ugazio (SIPediatria), L. Concas (FIMP), M. Gangemi (ACP), D. Vivanti (Autismo Italia), D. Mariani Cerati (ANGSA), L. Imbimbo (Gruppo Asperger)

12.30	      Discussion and Conclusions

Chairperson and first authors of the oral presentation

David Amaral – INSAR, MIND Institute, University of California, Davis, CA USA
Maurizio Arduino – Coordinamento Autismo, Struttura di Neuropsichiatria Infantile, ASL CN1-Presidio Ospedaliero di Mondovì (CN), Italy
Maria Donata Bellentani – Sezione Organizzazione dei Servizi Sanitari, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, Roma, Italy
Bhismadev Chakrabarti – Autism Research Centre (ARC), Department of Experimental Psychology, University of Cambridge, UK
Laura Concas – Federazione Italiana Medici Pediatri
Antonella Costantino - Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, Milano
Salvatore De Masi – CNESPS, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
Eric Fombonne – Canada Research Chair in Child Psychiatry, Department of Psychiatry, Montreal Children's Hospital, McGill University, Montreal, Canada
Michele Gangemi – Associazione Culturale Pediatri (ACP)
Irva Hertz-Picciotto – Department of Public Health, Division of Epidemiology, University of California, Davis, CA USA
Iain McClure – Pitcullen House, Murray Royal Hospital, Perth, UK
Ferruccio Fazio – Minister of Health, Italy
Luigi Ferrannini – Società Italiana di Psichiatria (SIP), Conferenza Stato-Regioni
Enrico Garaci – President, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy 
Laura Imbimbo – Gruppo Asperger
Daniela Mariani Cerati – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA)
Alfonso Mele – CNESPS, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
Franco Nardocci – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA)
Fabrizio Oleari – Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria, Ministero della Salute, Italy
Filippo Palumbo – Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute, Italy
Sally Rogers – MIND Institute, University of California, Davis, CA USA
Maria Luisa Scattoni – Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy
Alberto Giovanni Ugazio – Società Italiana di Pediatria
Donata Vivanti – Autismo Italia-onlus, vice presidente di Autismo Europe-AISBL e vice¬ presidente del Forum Europeo per la Disabilità (EDF)
Fred Volkmar – Child Study Center, Yale University, New Haven, CT USA
Michele Zappella – Child Neuropsychiatry University Hospital AOUS, Siena, Italy

Scientific Director
Flavia Chiarotti,
Dipartimento Biologia Cellulare e Neuroscienze
Istituto Superiore di Sanità, Roma

Scientific Comittee
Gruppo Interdipartimentale Autismo, Istituto Superiore di Sanità
Referente Flavia Chiarotti
Tel. 0649902447
e-mail: flavia.chiarotti a iss.it

Scientific Secretariat
Laura Ricceri, Maria Luisa Scattoni, Aldina Venerosi Pesciolini, Pietro Panei 
Istituto Superiore di Sanità 
Viale Regina Elena 299 - 00161 Roma 
Tel. 0649903104, Fax 064957821
e-mail: laura.ricceri a iss.it , venerosi a iss.it

Organising Secretariat
Elisabetta Gambini	Tel. 0649902426 	e-mail: elisabetta.gambini a iss.it
Luca Felici 		Tel. 0649902520	e-mail: luca.felici a iss.it
			Fax  0649387117
Servizio Attività Editoriali
Istituto Superiore di Sanità 
Viale Regina Elena 299 - 00161 Roma 

INFORMAZIONI GENERALI
Sede
Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari
Viale Regina Elena 299, Roma

Destinatari e numero massimo partecipanti
Il convegno è rivolto a operatori del Servizio Sanitario Nazionale, a ricercatori di enti di ricerca, IRCCS e Università, agli amministratori sanitari regionali, alle Associazioni dei familiari
Posti disponibili: 200. 

La partecipazione alla manifestazione è gratuita.
Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.

Modalità di iscrizione 
La domanda di iscrizione deve essere compilata sul modulo scaricabile dal sito 
www.iss.it/form/cong/, firmata e trasmessa via fax alla Segreteria organizzativa (Fax 0649387117). 

Poster Session
Il convegno prevede una sessione poster. Gli abstract in formato elettronico (max 400 parole) dovranno essere inviati entro il 15 Luglio 2010 alla Segreteria scientifica.
Contatti:	Maria Luisa Scattoni		e-mail: marialuisa.scattoni a iss.it

Attestati
Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta. 

Per ogni informazione attinente alla manifestazione, si prega di contattare la Segreteria scientifica:
Laura Ricceri, Aldina Venerosi 	Tel. 0649903104	Fax 064957821
e-mail: laura.ricceri a iss.it, venerosi a iss.it