[autismo-biologia] (senza oggetto)

Dom 28 Giu 2009 09:13:20 CEST

Buongiorno a tutti! Non vorrei che passasse il messaggio che al Maggiore le cose non vengono fatte bene, anche perchè personalmente posso solo parlarne bene. Ho purtroppo avuto esperienza sui miei due bimbi, Mirco ed Elena dal 2001 su tanti ospedali.

E' vero che c'è una mentalità diffusa di non considerare problematiche possibili diverse, di vitale importanza per il malato di autismo. Ma questo purtroppo accade in tutto il mondo. 

Pochi cercano di interpretare ciò che l'autistico segnala, perchè i suoi segnali non sono quelli comunicativi universalmente accettati. 

Ma anche quel bambino manda i suoi segnali e occorre veramente prestargli tanta attenzione e una capacità di ascolto attivo ed empatia altamente superiore alla norma, sia da parte dei genitori che dei medici e di tutte le figure professionali e non che lo circondano. 

E' il mondo che deve mettersi in condizioni di capire lui e non viceversa. Cosa veramente complicata da saper attuare, ma possibile. 

E dove questo succede, funziona tutto con una qualità di vita altamente dignitosa.

Nella mia esperienza di ospedali, dal 2001 ad oggi, per la mia Elena (da quando è nata ne ho girati tantissimi). Partita dal Maggiore, sono riapprodata sempre al Maggiore.

Il dr. Gobbi è l'epilettologo più capace di entrare in empatia con il paziente e per questo il meno invasivo e porta diretti all'obiettivo.

Essendo Elena con CDKL5, o meglio senza il buon funzionamento di questo importantissimo gene, ma scoperto soltanto da anno scorso, il prof.Gobbi ci ha sempre spiegato benissimo tutte le condizioni di Elena per quanto si sapeva, ha capito dagli esami e dalla clinica che si trattava di un problema genetico, quando altrove ci parlavano di problemi da parto o intrauterini. Non da vaccino perchè Elena non l'aveva fatto! (Ad altri genitori di bambini con cdkl5 è stato detto anche questo come possibile causa).

In altri ospedali, e nemmeno tanto lontani, se vogliamo citarne uno, il sant'orsola, prof.Masi, che si avvale di uno psicologo che ancora crede alla storia della madre che fa diventare autistico il figlio, quando  non avevo la diagnosi di Elena, avendogli raccontata la storia e avendo lui in cura il mio bimbo Mirco per apnee da sveglio (non coordinava bene la deglutizione e quindi si formava catarro che lo ostruiva), non trovando nulla, è arrivato ad accusare me dei problemi di Mirco.

Voleva fargli la risonanza magnetica dopo solo un mese da un'altra con esito negativa (il che avrebbe comportato al bambino altro stress oltre all'anestesia), poi, non limitato a questo, voleva fargli la biopsia muscolare (esame che avrebbe comportato oltre alla anestesia, anche un giorno in rianimazione, solo per effettuarla). Io chiesi di chiamare in consulenza il prof.Gobbi, del quale ormai avevo sette anni di esperienza di fiducia, e Masi lo negò. Quindi è arrivato a farmi una segnalazione in tribunale "perchè rifiutavo ulteriori accertamenti" quando era stato Mirco 6 mesi in neonatologia, in 4 ospedali diversi e già "rivoltato come un calzino", al posto di fare una cosa semplice: dare al bambino il Sinagis, di cui aveva necessità vitale come ogni bambino con difficoltà respiratoria  sotto i due anni (per il rischio di Bronchiolite). 

Mirco dalla nascita, 22 dicembre 2006 a Faenza, era vissuto in neonatologia, quindi in modo sterile, a Faenza, Ravenna, Maggiore, Imola fino ad aprile 2007. A maggio 2007 Mirco è entrato in apnea non gestibile con aspiratore ed ossigeno, cosi, ho chiamato il 118 ed è stato intubato e ricoverato in rianimazione pediatrica al sant'Orsola, per un giorno (dove peraltro sono stati bravissimi che me lo hanno restituito indenne), quindi è passato in reparto dal prof.Masi per oltre un mese. 

Dopo le apnee, Mirco tornava come prima delle apnee, cioè stava benissimo. Ma dalla nascita ormai gli venivano rade e in un mese e mezzo non gliene sono più tornate. Dopo la prima settimana di reparto, mi ero tranquillizzata sulla sua salute, perchè stava bene.

Alla prima influenza, era agosto 2007, con l'aumento del catarro, Mirco era andato in apnea continuamente. Ricoverato al sant'orsola per la seconda volta, (su mia richiesta al 118 perchè era l'ultimo ospedale dove lui era stato e ormai tutte le infermiere lo conoscevano), gli è stato fatto l'esame del sangue per verificare la presenza del virus siniciziale, fortunosamente assente in quel frangente. Ho chiesto che si poteva fare, ho imparato che esisteva il sinagis, quindi ho immediatamente chiesto a Masi ben due volte  di farglielo e da lui rifiutato.

Mirco è morto il 3 marzo 2008 di Bronchiolite e per mancanza di intervento tempestivo del 118 in emergenza, ma un'emergenza che con il sinagis si sarebbe potuta evitare. E ora, una vita di un bambino psicomotoriamente normale, non esiste più. 

Dall'autopsia è risultata biopsia muscolare negativa. 

Mirco è ancora senza diagnosi. (dopo la diagnosi di Elena gli è stato fatto anche il cdkl5 e la fibrosi cistica, negative entrambe)

Ad Elena precedentemente, erano stati fatti altri esami invasivi,  quando era piccola i raggi per il reflusso, reflusso evidente anche senza raggi, (ripetuto anche a Mirco appena entrato al sant'orsola nonostante avessi manifestato la mia discordanza, avevo accettato di farlo). 

Elena, al Bellaria, dalla dott.ssa Volpi, dopo che la dieta chetogenica non ha funzionato per l'epilessia (dieta squilibrata che l'ha peraltro debilitata), è stata mandata dalla Volpi al Meyer di Firenze, dove le hanno fatto la rachicentesi: 8 buchi nella schiena senza riuscire a prelevarle il liquor (2004).

Per fortuna  il Meyer, da due anni, si è dotato di un reparto di genetica altamente qualificato, con il prof.Guerrini e il dr.Mei.

Senza la medicina di oggi quanti prematuri non ci sarebbero più invece sono bambini normali? Mirco non era prematuro, quindi non ha potuto fruire dei protocolli dei prematuri, sotto la 32a settimana il sinagis è obbligatorio. Indicato per i malati con difficoltà respiratorie. Quindi a discrezione del medico. E questo personalizzare le terapie in base al medico che ci si trova di fronte e non in base alla patologia crea non pochi disagi ai bambini autistici o ad altri con difficoltà respiratorie.

Tutto è lasciato al buon senso. Vorrei vedere un prematuro senza logopedia e tutte le terapie cui ha diritto da subito come diventa (ma questo credo che si sappia già e per questo esistono i protocolli idonei) 

Vorrei vedere un autistico, un malato raro, un bambino con difficoltà respiratore messo in condizioni dalla nascita, di poter fruire  di tutto ciò che la medicina mette a disposizione dei prematuri. 

Mirco al Maggiore, in neonatologia, potendo fruire di una bravissima fisioterapista, che ha insegnato a me e a lui come potesse tenere bene la lingua, ha imparato a mangiare dal biberon (prima prendeva bene dal seno e quando non bastava, o era stanco da un'apnea, dalla sonda). 

Elena con la logopedista del filo d'oro, a 4 anni, ha imparato a masticare. Per semplici accorgimenti che però sono essenziali per questi bambini: mettere le sue mani sul viso della mamma mentre la mamma mangia.

http://www.youtube.com/watch?v=H-A0sPhzgSs

Vorrei vedere che nel mondo è conosciuto il cdkl5, proprio negli Stati Uniti, recentemente, una mamma, dopo aver visto il sito australiano www.cdkl5.com, ha riconosciuto i sintomi della figlia, ha fatto eseguire l'esame ed è risultata positiva. I medici americani, dopo aver fatto l'esame mecp2, negativo, le hanno tolto il lobo frontale (per fortuna non si sono accorti delle difficoltà occipitali!). 

Spero che queste esperienze personali siano di aiuto ai medici e ai genitori, perchè i bambini con questo tipo di difficoltà possano avere una vita e una vita degna di portare questo nome.

> Date: Sat, 27 Jun 2009 23:07:44 +0200
> From: fortini a fe.infn.it
> To: autismo-biologia a autismo33.it
> Subject: [autismo-biologia] edema cardiaco
> 
> E'di questi giorni la notizia riportata su i giornali italiani che una signora
> di 54 anni si e' presentata al pronto soccorso dell' Ospedale Maggiore di
> Bologna accompagnata da un educatore della cooperativa Dolce (la signora
> handicappata era ricoverata presso tale cooperativa). La diagnosi fu
> ``una crisi di panico" e dirottata presso una divisione psichiatrica dove
> e' morta. Dalla necrocopia e' risultata invece che la 
> paziete soffriva di edema acuto polmonare; pertanto e' stato aperto un 
> procedimento a carico del medico al quale e' stato fatto risalire la diagnosi 
> di crisi di panico.
> 
> Una situazione simile si e' presentata quando circa due anni fa un autistico 
> dell' Angsa (di cui non faccio il nome per riservatezza) di 17 anni fu 
> ricoverato presso gli ospedali della zona fino 
> alla sua morte: anche in questo caso, essendo autistico, non si diede peso 
> ai sintomi gravissimi (cuore e polmoni) fino a che' si ebbe il decesso e 
> la conseguente necroscopia che sentenzio' ``edema acuto polmonare".
> 
> Tuttavia il caso dell' 
> Ospedale Maggiore riporta ancora all' attenzione dell' opinione 
> pubblica i casi degli 
> handicappati che non sono 
> in grado di spiegare i sintomi di cui soffrono. Ancora una volta i medici
> devono 
> essere particolarmente attenti quando si ricorre ad essi per gli 
> handicappati.E' meglio fare analisi che poi si potrebbero riveleranno inutili 
> che ricorrere alla psichiatria scambiando gravi sitomi per fisime di persone 
> mezze matte (che poi muoiono!).
> 
> Pierluigi Fortini

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