REGIONE LAZIO
ASSESSORATO ALLE POLITICHE SOCIALI
(ASSESSORE AVV.ALESSANDRA MANDARELLI)
UNIVERSITA' DEGLI
STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA
CATTEDRA DI PROGRAMMAZIONE E
ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SOCIALI E SANITARI
CON LA
COLLABORAZIONE DELL'UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA
IL 20 MARZO E' INIZIATO UN CICLO DI
CONVEGNI DEDICATI ALL'INFORMAZIONE
SULLE POSSIBILITÀ D'INTEGRAZIONE DI
BAMBINI, ADOLESCENTI E ADULTI CON SINDROMI AUTISTICHE.
SI TRATTA DELL'INIZIO DI UN INTERVENTO
STRAORDINARIO CHE LA REGIONE LAZIO HA DELIBERATO
IN FAVORE DELLE PERSONE CON AUTISMO, CHE
PROSEGUIRA' SUCCESSIVAMENTE NEL TEMPO
Resoconto di Chiara Ludovisi su www.superabile.it
L'autismo è giustamente considerato una delle più gravi disabilità che possono colpire un bambino; genitori ed insegnanti possono credere che
non ci sia nulla da fare per migliorare questa gravissima situazione. La serie di conferenze si propone l'obiettivo di fare meglio conoscere l'autismo
nei suoi molteplici aspetti e di informare su quanto di valido si possa fare soprattutto nel mondo della scuola per aiutare i ragazzi autistici e le loro
famiglie prima nell'integrazione scolastica e poi in quella sociale. Per raggiungere questo fine sono stati invitati nel Lazio i maggiori esperti del
settore, in particolare la Prof.Kerry Hogan della T.E.A.C.C.H. Division dell'Università del Nord Carolina.
Questo è l'inizio di un lungo percorso che l'Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio intende fare per migliorare la qualità della vita
dei bambini autistici e delle loro famiglie, favorendo quanto oggi è già possibile, un'educazione speciale personalizzata che tenga conto dei
grandi progressi compiuti nel campo dalla pedagogia speciale.
A questo scopo sono state indirizzate le conferenze d'inizio del percorso, rivolte a dirigenti scolastici, insegnanti, educatori, operatori sanitari,
genitori e familiari di autistici. L'Assessore Regionale alle politiche sociali, Avv.Alessandra Mandarelli, è intervenuta a tutte le conferenze svoltesi
nel Lazio, testimoniando la sua sentita e personale partecipazione ai gravi problemi degli autistici e delle loro famiglie.
Fra il 20 marzo e il 3 aprile sono stati effettuati i seguenti convegni:
AUTISMO ED EDUCAZIONE: L'INTEGRAZIONE DEI
GIOVANI ADULTI
20
marzo Ore 8.30-13.00
Sala
Tirreno Regione Lazio Via Rosa Raimondi Garibaldi 7
Sono
intervenuti in qualità di relatori: Dr.Tiziano Gabrielli,
Dottoressa Elena Clò, Prof. Carlo Hanau.
Nella
stessa sede è previsto un incontro il 9 maggio, dalle 9 alle 13,
con il Dr. Lucio Moderato, che parlerà sul progetto Superability.
AUTISMO ED EDUCAZIONE: IL RUOLO DELLA
SCUOLA
23
marzo, Ostia Lido, Teatro Nino Manfredi
24
marzo, Latina, sede della Provincia (g.c.)
30
marzo, Viterbo, sede aula magna auditorium dell'Università di
Tuscia, (g.c.)
31
marzo, Rieti, sede della Provincia (g.c.)
1
aprile, Frosinone, salone di rappresentanza della Provincia (g.c.)
3
aprile, Roma, sede aula magna dell'Università di Roma, La
Sapienza (g.c.)
Successivamente in ogni Provincia, per gli interessati che ne faranno richiesta, il percorso di formazione proseguirà con quattro giornate di seminari
diretti a venti casi di bambini autistici ove i genitori, gli insegnanti, gli educatori e gli operatori sanitari siano d'accordo per intraprendere una strategia
educativa personalizzata, precoce, intensiva e strutturata, di tipo cognitivo e neocomportamentale. Si prevede di seguire per un anno i casi a domicilio
e nella scuola con un supervisore esperto in interventi cognitivi e neocomportamentali, che coordini la strategia educativa. Verrà inoltre effettuata
una verifica a più lungo termine sulle risorse usate e sui risultati ottenuti. Una cabina di regia formata da docenti appartenenti alle Università
di Modena e Reggio Emilia, Tor Vergata, La Sapienza, Campus Biomedico, effettuerà il monitoraggio del procedimento e dei risultati.
Si metteranno le basi per l'istituzione di un osservatorio sull'autismo.
Questa azione intende favorire una più ampia ricerca a tutto campo sugli interventi di ogni tipo di disciplina che possono favorire il miglioramento
delle prospettive di vita.
Sono stati distribuiti ai convegnisti materiali di supporto utili per conoscere e trattare i soggetti autistici nella prassi quotidiana, come Calimero e
l'amico speciale, L'amico speciale, Il nostro Autismo Quotidiano, il n.4/4 del 2005 della rivista L'Integrazione Scolastica e Sociale, con la monografia
sull'inserimento lavorativo dei gravi e degli autistici in particolare, bibliografie scelte sul tema autismo della casa editrice Vannini e del Centro Erickson.
La grande partecipazione ottenuta nel corso dei 7 convegni (circa 2000 persone) permette di prospettare una buona continuazione del programma d'intervento.
Per i più piccoli si potrà dar luogo a corsi di tipo seminariale, molto pratici e semplici, indirizzati a genitori ed insegnanti di gruppetti di una ventina
di bambini; si potrà provvedere a retribuire un supervisore esperto che dedicherà una giornata al mese visitando la famiglia a domicilio e recandosi
presso la scuola del bambino, per verificare che le applicazioni concrete siano nella giusta linea.
Per i più grandicelli si assicurerà comunque la partecipazione a corsi seminariali.
Per i giovani in procinto di lasciare la scuola, si cercherà di attivare al massimo le loro possibilità, mediante accordi di programma che diano almeno
la possibilità di provare un inserimento in un ambiente di lavoro normale. La collaborazione con l'Ente Provincia può consentire di trovare le risorse
per avere a disposizione i job coach (facilitatori del lavoro) necessari per trovare il posto di lavoro adatto, per preparare l'ambiente umano e per
effettuare la formazione lavorativa "in situazione" e cioè all'interno del posto di lavoro che si ipotizza di occupare.
Per gli adulti si effettueranno seminari ove saranno riportate agli operatori ed ai genitori le esperienze che si svolgono nel nostro Paese: siamo
consapevoli che non si deve mai ammettere che non ci sia più nulla da fare, in quanto i progressi sono possibili a tutte le età.
Tuttavia questo programma, a causa della relativa scarsità delle risorse, si pone come un primo esempio che cerca di attivare, motivare e
specializzare il personale educativo e i genitori che già oggi si prendono cura del bambino. Secondo l'esperienza comportamentale e
neocomportamentale si dimostra che i bambini piccoli, più dei ragazzi e dei giovani adulti, sono in grado di migliorare la loro condizione, se sottoposti
a interventi educativi speciali, precoci ed intensivi.
Poiché tuttavia è molto raro riscontrare guarigioni dall'autismo, anche se l'intervento è precoce ed intensivo e specialistico, si pensa di integrare
questa metodica nell'ambito di una strategia più complessiva, che tende ad adattare l'ambiente alle speciali esigenze degli autistici, come
appunto TEACCH, in un'ottica di lungo periodo.
Dato che l'handicap è il risultato della differenze fra scarse abilità dell'individuo e attese della società nei suoi confronti, la strategia di intervento TEACCH,
che si deve tradurre in un accordo di programma fra istituzioni e società civile, sarà necessaria al fine di rendere l'ambiente e le sue attese più
amichevoli verso l'autistico e di facilitarne l'integrazione.
La grande partecipazione di insegnanti è stata favorita dall'Ufficio Scolastico Regionale, che si ringrazia vivamente per la collaborazione, oltre che
dall'oggettiva sete di conoscenze sulla pedagogia speciale dell'autismo, che ancora è patrimonio di pochi esperti.
Per continuare a distanza lo scambio di informazioni si potrà utilizzare il materiale preparato anche in altre Regioni, come ad esempio in
Emilia Romagna, dove ANGSA insieme alla Fondazione Augusta Pini e ospizi marini onlus hanno già effettuato un percorso simile: i pacchetti
formativi rivolti a insegnanti e genitori e la lista aperta (cfr. www.autismo33.it) costituiscono una risorsa messa a disposizione gratuitamente di tutti.
Ringrazio vivamente le Autorità intervenute, i Presidenti regionali e provinciali di ANFFAS, ANGSA e FISH, compresi le Volontarie e i Volontari che
hanno contribuito alla realizzazione dell'iniziativa e tutti i partecipanti che sono accorsi in gran numero a tutti i convegni svoltisi.
Ringrazio in particolare l'Avv.Alessandra Mandarelli, assessore alle politiche sociali della Regione Lazio e il suo staff, in particolare
il Prof.Lucio Annibaldi e la Dr.Sabina Cavalieri.
Ringrazio i Relatori:
la Prof. Kerry Hogan, della TEACCH Division dell'Università di Stato del Nord Carolina e Claudia Lerz, psicologa allieva di David Lubiin, che ha
fatto le funzioni di interprete; il personale dell'Unità operativa complessa di NPI dell'ASL di Viterbo, che si pone da anni come realtà pilota nella
Regione: le terapiste Arcangeli Tiziana, Castello Paola, Persichetti Paola, gli psicologi Di Gemma Vincenzo, Pierini Antonella, Savini Adrio e le
Neuropsichiatre infantili Celeste Pierantoni e Rosella Pierantoni;Costantino Salerno, docente di biochimica clinica, Università di Roma
La Sapienza Carlo Ricci, docente di interventi cognitivo-comportamentali, Università di Bari; Enrico Micheli , dirigente Psicologo AUSL Agordo
Paolo Curatolo, Docente di Neuropsichiatria Infantile presso l'Università di Roma Tor Vergata Flavia Caretto, psicologa, Policlinico di Roma
Tor Vergata Maria Cristina Porfirio NPI Policlinico di Roma Tor Vergata Flavio Keller, docente di Fisiologia del Campus Bio-Medico di Roma
Marco de Caris, Psicologo, Fondazione Fabietti Chiara Magaudda, Psicologa, Associazione Pianeta Autismo di Roma Patrizia Cova Gabrielli,
Tiziano Gabrielli.
Ringrazio ancora coloro, fra i Relatori, che parteciperanno alla Commissione che intende verificare lo svolgimento del percorso e i suoi risultati.
Ringrazio la mia Università, che ha approvato la convenzione con l'Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio dando gratuitamente
la possibilità dell'impegno mio e dei Collaboratori nell'organizzazione del percorso di assistenza, che assume alte valenze di ricerca di efficacia
e di esempio per altre Regioni, ove ancora gli Enti Pubblici lesinano interventi validati scientificamente e compresi nelle buone prassi internazionali,
come quelli presentati nel corso dei convegni.
Carlo
Hanau, docente
di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
dell'Università di Modena e Reggio Emilia
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