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Il problema

“Nulla su di noi senza di noi". L’Istituto Superiore di Sanità ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo, emanata contro il parere delle associazioni dei genitori è una petizione che nasce da APRI - "Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale" per evitare la liberalizzazione di antipsicotici e altri psicofarmaci che in molti casi recano danni anche gravi e permanenti senza dare benefici.

Si chiede che vengano ritirate le nuove raccomandazioni sui farmaci per bambini e adolescenti con autismo pubblicate dall'Istituto Superiore di Sanità, che hanno aggiornato -peggiorandola- la Linea Guida n.21 sull’autismo del 2011.

Contro il parere di molte associazioni di genitori queste raccomandazioni consigliano l’uso di antipsicotici per bambini con autismo in quanto tale.

Già alla Maratona Patto Salute nel luglio 2019 APRI aveva evidenziato l’illegittimità del metodo utilizzato per la revisione della Linea Guida n.21 che rappresenta una violazione del principio "Nulla su di noi senza di noi" proclamato dalla Convenzione ONU sulla disabilità del 2006.

Infatti, nella formazione dei panel che decidono l'aggiornamento delle raccomandazioni i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con autismo e dei loro familiari sono stati esclusi, violando la prima regola del metodo GRADE che l’ISS afferma di volere applicare.

Stessa esclusione delle associazioni di tutela viene effettuata per quasi tutte le altre linee guida, in base al regolamento dell’ISS, che viola anche l’art.55 del Codice Enti Terzo Settore, che obbliga la pubblica amministrazione a fare la co-programmazione e la co-progettazione con le associazioni ETS rappresentative.

A gennaio 2020 abbiamo consegnato a mano e per posta certificata al Ministro Speranza e al Direttore dell’ISS la nostra protesta per gli errori e le illegalità commesse dall'Istituto Superiore, proponendo di regolare le prescrizioni come per l’ADHD (ipercinesia e disattenzione) di cui oltre il 30% dei minori con autismo soffre https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/04/Ministro_Speranza.pdf ma non abbiamo avuto neppure risposta. Il 31 maggio il Dott. Iannone e la Dott.ssa Scattoni hanno confermato di non volere ritirare le raccomandazioni emesse. Perciò ora dovremo fare un ricorso amministrativo.

Tre raccomandazioni sulle quattro emesse lo scorso 25 febbraio rappresentano un puro atto di medicina difensiva che vorrebbe parare dalla denuncia penale i medici che hanno prescritto e che prescriveranno antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza rispettare le norme sulle prescrizioni off label, le limitazioni scritte sul c.d. bugiardino che impongono limiti minimi di età e massimi di durata del trattamento. In questi casi il medico, se non vuole essere responsabile dei frequenti danni, deve fare firmare l’accettazione dei rischi da parte dei genitori e deve prestare un’attenzione continua alle conseguenze dell’assunzione del farmaco, spesso impedita dalla grave carenza di neuropsichiatri in Italia.

Sono troppi i casi di adulti che scontano molti effetti avversi dell’uso prolungato degli psicofarmaci iniziati fin da bambini (parkinsonismo, diminuzione del quoziente intellettivo, obesità, diabete e morti precoci) e non possiamo tollerare che anche i bambini di oggi subiscano la stessa loro sorte. Occorre semmai pensare come fare la de-prescrizione per gli adulti, impresa lunga e difficile, che deve essere eseguita da un’équipe specialistica multidisciplinare.

Altra brutta conseguenza di queste raccomandazioni: le case farmaceutiche, già ora poco impegnate sulla ricerca per l’autismo, a parte poche lodevoli eccezioni, non avranno più nessun incentivo a investire sulla ricerca.

Con questa petizione APRI chiede che l’ISS ritiri le raccomandazioni errate e/o prive di sperimentazioni e di monitoraggio su farmaci che molto spesso portano danni gravissimi, soprattutto se iniziati nell’età infantile.

La documentazione a supporto della presente petizione è consultabile ai seguenti link: https://www.facebook.com/APRI.ONLUS oppure https://apriautismo.it/home/documenti/